Martim´s news

Consultas de transplantes hepáticos pediátricos reativadas no centro hospitalar - País - Notícias - RTP

2012-02-01T11:39:00.001Z

Consultas de transplantes hepáticos pediátricos reativadas no centro hospitalar - País - Notícias - RTP

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RTP - Notícias
Consultas de transplantes hepáticos pediátricos reativadas no centro hospitalar
01 Fev, 2012, 09:58

O programa de transplante hepático pediátrico no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, vai ser reativado, as consultas vão ser retomadas no dia 6 de Fevereiro. A partir de 15 de Março devem recomeçar as cirurgias que tinham sido interrompidas em Julho. As crianças estavam a ser assistidas no Hospital La Paz em Madrid e duas acabaram por morrer. Para além de Coimbra, o Governo está a estudar a possibilidade de criar outro centro no Curry Cabral ou no Hospital Santo António.

Martim's school project

2012-01-29T21:50:00.001Z

Reportagem sobre a transplantação pediátrica hepática em Portugal

2012-01-24T12:31:00.005Z

Link para a reportagem: RTP - LINHA DA FRENTE

Ontem, depois do jornal da noite na RTP, passou esta reportagem acerca da transplantação hepática em Portugal.

Vimos a reportagem e reconhecemos um pouco de nós em cada uma daquelas famílias. Cada uma daquelas crianças poderia ser o nosso Martim ou o nosso Martim poderia ser qualquer uma daquelas crianças.

A vida do Martim começou exatamente como a vida do Martim, do Tiago, da Samara, da Agnes, da Ashley...

O nosso percurso como pais, impotentes perante uma maldita doença que teima em tirar a vida aos nossos filhos, é o mesmo...

Cada uma destas histórias poderia ser a do Martim.

Há muitos centros de transplantação hepática pediátrica no Mundo, conheço e falo pela internet com muitas famílias que passam ou irão passar por tudo isto. Cada centro segue os seus próprios protocolos, as suas próprias regras e tudo isso pode realmente mudar uma vida tão frágil como a dos nossos filhos.

Tivemos sorte com o centro onde o Martim fez o transplante. Ao ver esta entrevista vejo ainda mais como são notórias as diferenças entre centros.Principalmente as diferenças humanas, a diferença com que tratam as famílias.

O Martim esteve sempre acompanhado. A unidade de cuidados intensivos dispõe de 4 quartos individuais com cama de casal e casa de banho para os pais. Estive sempre com o Martim enquanto esteve nos Cuidados intensivos e nos Cuidados continuados. De madrugada, ía dormir para o quarto. O Paulo, como foi o dador, estava também internado.

Durante o período de tempo em que o Martim esteve nos cuidados intensivos, cerca de 26 horas, o Martim recebeu visitas das avós, dos tios, da mana e até dos amiguinhos Inês e António, que foram visitá-lo! Fomos inclusivé incentivados a isso, com a justificação de que seria muito bom para a evolução do Martim ver rostos conhecidos. A mana e os amigos fizeram desenhos que colámos na cama do Martim para ele saber o quanto gostam dele.

Na unidade de cuidados continuados, onde o Martim passou uma noite, também fomos incentivados a visitá-lo. Eu dormi com ele na unidade, e vários amigos e família foram visitá-lo. Inclusivé a mana e os amiguinhos!

Quando foi transferido para a ala pediátrica, entreguei o quarto dos Cuidados Intensivos e tive uma cama no mesmo quarto do Martim. Tivemos 3 semanas naquele quarto. O Paulo ficou internado durante 8 dias para poder estar perto do Martim, uma vez que na ala pediátrica só podia ficar um de nós e a casa onde estavamos ficava a 1 hora e meia de caminho. Assim, prolongaram o internamento do Paulo para poder ficar mais próximo do Martim, tudo em benefício da recuperação do Martim, que segundo toda a equipa é bem melhor quanto se tem a família e os amigos por perto.

Na ala pediátrica existe uma sala para os pais, com cozinha toda equipada, leite, pão, chá, manteiga e doces caseiros TODOS os dias, grátis para os pais e familiares e amigos que vão visitar os seus entes queridos. Temos uma casa de banho só para os pais, uma casa de máquinas onde podemos lavar, secar e engomar a nossa roupa. Tudo isto para facilitar um pouco a vida de uma família que passa pelo que nós tivemos de passar.

O Martim teve sempre a família com ele, em cada etapa da sua recuperação. Mesmo quando o Paulo não podia ir ao hospital era logo notada a sua ausência por algum funcionário e vinham logo perguntar se estava tudo bem. A assistente social vinha todas as semanas perguntar se precisávamos de alguma coisa.

Quanto à informação médica dada aos pais, para este centro, esta informação é de extrema importância, os pais têm de estar envolvidos em todo o processo, discutem connosco cada abordagem que planeiam. Nós não tivemos dificuldade na língua, mas a outras famílias que lá estavam e que não sabiam inglês, o hospital fornecia-lhes gratuitamente um tradutor que estava ao lado dessas famílias cada vez que um médico vinha falar com eles.

Assim, apesar de estar a 2 horas de avião do meu país, de estar num país que fala uma língua diferente da minha, posso afirmar que me senti em casa como nunca me senti em nenhum hospital português - e "corri" muitos.

Como pais, fomos sempre envolvidos em todo o processo médico do Martim, tudo foi discutido connosco, a nossa opinião foi sempre ouvida e respeitada, as nossas questões foram sempre respondidas, sempre nos fizeram sentir como parte importante em todas as decisões referentes à saúde do Martim e isso é muito, muito importante para qualquer pai.

Lamento que nem todos os centros tenham esta postura, lamento que muitos pais não sejam envolvidos em todo este processo. Sei o quão importante isso é.

Espero que no futuro, quando Portugal reunir realmente todas as condições necessárias para ter um centro de transplantação hepática pediátrica a funcionar, que dê aos pais e a todas as crianças as mesmas condições que nós tivemos. São uma mais-valia tremenda! Para toda a família, mas especialmente para a criança transplantada.

O centro onde o Martim fez o transplante é um hospital público, para o caso de alguém questionar. Nós tivemos de pagar porque não temos direito ao serviço nacional de saúde inglês... Nem ao português tivemos!

Nota: Na reportagem, reparem nas datas das entrevistas ao Dr. Emanuel Furtado. Notem há quanto tempo ele vem a dizer e a pedir o mesmo para as nossas crianças!

2012-01-20T15:57:00.001Z

Morreu a bebé portuguesa a quem tinha sido transplantado um fígado no final do ano, em Madrid.

A notícia é avançada pela SIC Notícias, que diz que a menina não resistiu a complicações graves que surgiram logo após o transplante realizado no penúltimo dia de 2011.
Ashley tinha um ano e estava em Madrid desde outubro ao abrigo de um programa feito entre Portugal e Espanha. O acordo está em vigor desde que em Portugal deixaram de ser feitos estes transplantes de fígado, por ter deixado de estar disponível, em Coimbra, o único cirurgião habilitado para o fazer.
Esta é a segunda criança portuguesa a falecer no hospital de La Paz, na capital espanhola. A primeira tinha sido em novembro de 2011. Tiago, um bebé de dois anos de Braga, esperava em Espanha por um fígado novo. Apesar de o protocolo ter sido acionado, não foi possível salvar-lhe a vida, devido a uma infeção.
A pequena Ashley sofrera uma hemorragia no passado dia 6 de janeiro e, desde então, ficara ligada a uma máquina que realiza a função pulmonar, fornecendo-lhe oxigénio.

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Morreu a bebé transplantada em Madrid
Pulmões, coração e rins entraram em falência

Por: tvi24 / CP | 20- 1- 2012 14: 52

RELACIONADOS
Bebé transplantada em Espanha em situação «normal»
Menina transplantada ainda não acordou
A bebé portuguesa que foi transplantada ao fígado no final do ano passado no Hospital La Paz, em Madrid, faleceu esta sexta-feira, segundo apurou a TVI.

Ashley começou a sofrer algumas complicações na semana passada. Os pulmões, o coração e os rins entraram em falência.

Another Special One...

2012-01-20T14:42:00.003Z

Luke is one of Martim´s little friends. I met his grandma and mom on LiverFamilies and we found out his grandgrandfather is Portuguese, from Aveiro!

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O Luke é um dos amiguinhos especiais do Martim. Conheci a avó e a mãe do Luke no Liverfamilies.net e descobrimos que o bisavô é português, emigrou de Aveiro para a América!

And another one - part II

2012-01-16T17:07:00.001Z

waiting for bloods...

After a week with pain in his ear, yesterday Martim started with high temperatures - 40ºC. After an X- ray and blood results, Martim was diagnosed with an ear infection and respiratory infection.

Another week with antibiotic. wish they had given us the antibiotic the week before. Martim was miserable all week...

The emergency room was full. We were waiting for a doctor 1 hour and 27 minutes. The nurse told me that was not their fault, that all parents took their children at the same time! Well, it seems that the children combined, must have been a motion made in Facebook, to ruin the ER service...

I asked the triage nurse to wait in the waiting room inside the service, more guarded, due to Martim´s lack of immunity. The nurse told me that the episodewas not urgent in order to go to this room (room where we always stay when we go there!

We ignore what she just said and went back to ask, "My son did a TRANSPLANT and is IMMUNOSSUPRESSIVE, so we ALWAYS go to this room."
She then went to confirm with the chief-nurse, who accept our request...

Medical Comment on X-ray "The RX is so-so." What does that means, so-so? "Means that is neither good nor bad is ..." so what does he have? "Is the lungs of a child with his illness (?! At this point, I stopped questioning, Martim has taken several rx, is seen by a pneumologist and no one ever told me that he had a lung of a child with" his illness ".

Anyway ...

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Após uma semana com dores no ouvido, ontem o Martim começou com febre - 40ºC. Após um raio-x e análises ao sangue, foi diagnosticado com uma otite e uma infecçao respiratória.

Mais uma semana de antibiótico. Se lhe tivessem dado logo o antibiótico na semana passada, o Martim não teria passado uma semana tão miserável. Nos últimos dias deixou completamente de ouvir do lado esquerdo.

As urgências estavam cheias. Estivemos 1 hora e 27 minutos à espera de médico. A enfermeira disse-me que não tinham culpa que todos tivessem levado os filhos à mesma hora! Pois bem, parece que as criancinhas combinaram, deve ter sido uma movimentação feita pelo facebook para estragar a hora de jantar das urgências do Garcia de Orta.

Pedi à enfermeira da triagem para esperar na sala de espera dentro do serviço, mais resguardada, devido à falta de imunidade do Martim. A enfermeira disse-me que o episódio dele não era urgente para poder ir para essa sala de espera ( sala onde ficamos sempre! chegam a mandar-nos para o gabinete de amamentação se essa sala também tiver algumas crianças gravemente doentes).

Ignorei o que me acabou de dizer e voltei a perguntar " O meu filho fez um TRANSPLANTE, é IMUNOSSUPRIMIDO, pelo que nos mandam SEMPRE para essa sala de espera." Foi confirmar com a sua chefe que lá fez o favor ao Martim...

Comentário ao raio-X " O rx está assim-assim." O que significa assim-assim?!" Significa que nem está bom, nem está mau..." então o que é que ele tem? " tem uns pulmões de uma criança com a doença dele (?! neste ponto, deixei de questionar, o Martim já fez vários rx, é visto pelo pneumologista e nunca ninguém me disse que ele tinha uns pulmões de uma criança com " a doença dele".

Enfim...

And another one...

2012-01-10T23:44:00.001Z

"Are you ready, hey are you ready for this?
Are you hanging on the edge of your seat?"

That's us, always on the edge with Martim... Just arrived from ER: fever, red ear and a swollen gland.

Reavaluation tomorrow.

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Sempre à beira do precipício, assim estamos nós com o Martim.

Acabadinhos de chegar as urgências com o Martim, febre, ouvido inflamado e um gânglio inflamado no pescoço.

Reavaliação amanhã.

Staph capitis infection

2012-01-05T22:36:00.001Z

Martim has been fighting a bacterial infection - staph-capitis since late November.

After 4 bottles of antibiotics, the bacteria is finally negative, however, his enlarged lymph nodes infected by the bacteria, are still slowly return to normal. The doctor says it takes a while ...

After 3 weeks of holiday, this Tuesday Martim returned to school. After 40 minutes, the teacher called us to pick it him up, because he has a classmate with some strange bubbles on the skin.

Martim is not happy having to stay home again, but unfortunately he can not go to school while there is some risk for him. He was so angry with me for not let him go to school, left the room running, crying and saying "It's not fair!" Certainly. I cried with him and tried to make him understand, the best I could, but he just turned 5 years, does not understand why he have to stay home if he is not sick ...

We hope to take him next week.

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O MArtim tem vindo a lutar contra uma infecção bacteriana- staph capitis- desde final de Novembro.

Após 4 frascos de antibiótiocos, a bactéria está finalmente negativa, no entanto os gânglios infectados e aumentados ainda estão a demorar a voltar ao normal. A médica diz que ainda demora um tempo...

Após 3 semanas de férias, esta terça-feira o Martim voltou à escolinha. Passado 40 minutos, a educadora ligou-nos para o ir buscar pois um coleguinha estava com umas borbulhas estranhas.

O Martim não está nada feliz de ter de ficar em casa novamente, mas infelizmente não o podemos deixar na escola enquanto houver algum risco para ele. Ficou tão zangado comigo por não o deixar ir à escola, saiu da sala a correr, a chorar e a dizer " Não é justo!" Pois não. Chorei com ele e tentei fazê-lo entender o melhor que pude, mas ele acabou de fazer 5 anos, não percebe porque tem de ficar em casa se não está doente...

Esperamos poder levá-lo na próxima semana.

AA1P- Associação Alfa 1 de Portugal

2012-01-02T14:07:00.004Z

O nosso website já está online! Dêem uma espreitadela e deixem os vossos comentários!

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I still would have chosen you

2011-12-30T17:37:00.000Z

If before you were born, I could have gone to Heaven and saw all the beautiful souls, I still would have chosen you.

If God had told me, "this soul will one day need extra care and needs", I still would have chosen you...

If He had told me, "that one day this soul may make my heart bleed", I still would have chosen you...

If He had told me, "this soul would make me question the depth of my faith", I still would have chosen you...

If He had told me, "this soul would make tears flow from my eyes that would overflow a river", I still would have chosen you...

If He had told me, "our time spent together here on earth could be short", I still would have chosen you...

If He had told me, "this soul may one day make me witness overbearing suffering", I still would have chosen you...

If He had told me, "all that you know to be normal would drastically change", I still would have chosen you...

Of course, even though I would have chosen you, I know it was God who chose me for you...

by Terry Banish

Criança portuguesa sem dador para operação urgente

2011-12-28T10:56:00.002Z

Bebé de um ano aguarda há três meses por órgão compatível em Madrid e está internada nos cuidados intensivos.

Ashley, com apenas um ano, é uma das crianças portuguesas que aguardam um transplante de fígado em Madrid. Há quase três meses que está internada no Hospital de La Paz e o pai chegou a ser apontado como dador, mas só agora a família percebeu que foi excluído por razões de saúde. A bebé piorou nos últimos dias e está agora internada nos cuidados intensivos. A mãe não esconde a revolta pela demora na resposta e falta de informação. "Os médicos não acreditam que ela aguente mais de duas semanas sem um transplante", conta Pamela Baldé, 25 anos.
Ashley é filha única. Tinha apenas dois dias de vida quando os pais ficaram a saber que tinha um problema no fígado que obrigaria a um transplante. A 6 de Outubro foram encaminhados pelo Hospital Amadora-Sintra para Madrid. Desde então que estão à espera da operação. "Vim para cá a pensar que a minha filha estava salva."

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Nota: Estive a ler os 265 comentários feito no site do DN referentes a esta notícia. Acho deplorável que o jornal permita este tipo de comentários. É uma vergonha... Lamento que os pais desta bebé tenham lido o que se escreveu, lamento muito. Espero que isso não lhes tire a força e a coragem que vão precisar para viverem esta fase terrível das suas vidas.

Espero que a bebé tenha depressa uma oferta de fígado e que comece a recuperar e a ter a qualidade de vida que merece.

Quanto ao hipócritas e IDIOTAS que fizeram comentários miseráveis, espero que em breve estejam à beira da morte e que sejam tão mal tratados como estão a maltratar esta criança e estes pais.

Reactivação centro de transplantação hepático pediátrico em Portugal

2011-12-21T11:25:00.000Z

Reactivação dos transplantes hepáticos pediátricos depende de condições de três hospitais | RCM Pharma - Marketing Farmacêuico

O ministro da Saúde revelou esta terça-feira que a reactivação dos transplantes hepáticos pediátricos em Portugal está dependente das condições que forem apresentadas pelos três hospitais que manifestaram interesse na actividade, em Lisboa, Porto e Coimbra, avança a agência Lusa.

A transplantação de fígado em crianças foi parada há cerca de seis meses, com a suspensão do serviço realizado nos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC), sendo actualmente os doentes e dadores vivos encaminhados para o Hospital La Paz, em Madrid, Espanha.

Em Novembro, Paulo Macedo garantiu, no Porto, após a notícia da morte de uma criança em Espanha à espera de um transplante, que a intenção do Governo era voltar a activar o centro de transplantes hepáticos pediátricos de Coimbra.

Após o anúncio do ministro, outros dois hospitais manifestaram também interesse na actividade – o Curry Cabral (serviço dirigido por Eduardo Barroso) e o de Santo António, do Porto.

“Felizmente, mais dois hospitais manifestaram interesse em ter um centro de transplantes pediátricos, temos de ver quais são os projectos concretos (dos três hospitais), que bases têm para não voltar a acontecer o que aconteceu, que foi ter um projecto baseado apenas numa pessoa e não numa equipa”, disse esta terça-feira o ministro, em Coimbra, à margem da posse da nova administração do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC), que integra os HUC.

Paulo Macedo disse que será solicitado aos HUC que apresente uma proposta de “como pode estruturar um serviço destes”.

O centro de transplantes pediátricos de Coimbra foi desactivado com a saída do único cirurgião especializado na área em Portugal – Emanuel Furtado, esta terça-feira ao serviço do Instituto de Português de Oncologia de Coimbra.

Contactado há dias pela Lusa, o cirurgião Emanuel Furtado manifestou-se disponível para integrar uma solução que permita reactivar o serviço em Coimbra, mas colocou como “condição sine qua non” que o actual director dos transplantes hepáticos dos HUC, Fernando José Oliveira, seja “afastado da transplantação”.

A declaração de Emanuel Furtado, prestada por escrito, surge ao defender a necessidade de haver uma “reorganização de toda a actividade de transplantação, pediátrica e de adultos”, que, na sua opinião, deverá estar integrada num serviço que tenha também “capacidade para tratar patologias relacionadas, da área da hepatobiliopancreática, planear a formação de novos elementos e promover a actualização científica e técnica dos que já exercem”.

Emanuel Furtado defende ainda uma “alteração no sistema de remuneração (dos profissionais), semelhante ao existente no Hospital de Santo António, “com regras claras firmadas por contrato dos profissionais com a administração, ao invés de um sistema de distribuição de incentivos deixado ao critério do director, que é o que se passa em Coimbra”.

A Lusa contactou Fernando José Oliveira, que informou não querer comentar o assunto, e a administração do CHUC, que disse, através do gabinete de imprensa, “estar a estudar o problema (dos transplantes hepáticos pediátricos), para que seja arranjada “uma solução” que coloque a actividade de novo em Coimbra.

First day with 5 years old

2011-12-13T22:26:00.001Z

Weaning transplant recipients from their immunosuppressive drugs

2011-12-13T12:21:00.002Z

Journal of Clinical Investigation
Weaning transplant recipients from their immunosuppressive drugs

Transplant surgeons live in the hope that one day they will be able to wean at least some of their patients off the immunosuppressive drugs that must be taken to prevent rejection of a transplanted organ. A team of researchers led by Alberto Sánchez-Fueyo, at the University of Barcelona, Spain, has now identified markers that might make this possible for liver transplant recipients.

Transplant recipients must take immunosuppressive drugs for the rest of their lives to prevent rejection of their transplanted organ; this has serious negative health consequences. It would be helpful if it were possible to determine what would happen if a patient was weaned from their immunosuppressive drugs: would they reject their transplanted organ or would their immune system be sufficiently tolerant of the transplant that it would not be rejected? Sánchez-Fueyo and colleagues determined that liver transplant recipients with higher blood levels of proteins involved in handling iron (hepcidin and ferritin) could tolerate weaning from their immunosuppressive drugs. Moreover, measuring expression in the liver of genes involved in handling iron enabled Sánchez-Fueyo and colleagues to predict the outcome of immunosuppressive-drug withdrawal in an independent set of patients. They therefore suggest that they have identified a way to accurately pick out those liver transplant recipients who would be good candidates for drug-weaning protocols.

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TITLE: Intra-graft expression of genes involved in iron homeostasis predicts the development of operational tolerance in human liver transplantation

AUTHOR CONTACT:
Alberto Sánchez-Fueyo
Hospital Clinic Barcelona, University of Barcelona, Barcelona, Spain.
Phone: 34-934872583; Fax: 34-932271779; E-mail:
afueyo@clinic.ub.es.

Happy Birthday Martim!!! Parabéns Martim!!!

2011-12-07T09:00:00.000Z

Parabéns Martim! Custa acreditar que nasceste já a 5 anos...Tenho saudades de ti assim tão pequenino...
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Happy birthday Martim! It´s hard to believe you were born 5 years ago... I miss those times when you were just a baby...

Transplantação Pediátrica Hepática em Portugal- dr. Emanuel Furtado

2011-11-30T22:31:00.001Z

Era uma vez...

Era uma vez um médico.
Não. Era uma vez um sonhador.

Era uma vez um médico sonhador, cujo sonho era poder oferecer às nossas crianças a sua experiência e poder devolver-lhes a vida que lhes fora roubada por uma qualquer maldita doença hepática.

Sonhou com uma equipa médica e cirúrgica que o acompanhasse no seu objectivo, sonhou ter os meios ideais para poder transplantar as nossas crianças com a qualidade que elas merecem.

Cada dia era para ele mais um dia em que precisava de salvar uma criança, em que precisava de devolver a vida a uma criança.

Mas também era mais um dia em que acordava de manhã com a certeza de que "hoje" ainda não
era o dia em que o seu sonho se realizaria. Todos os dias ele oferecia a sua experiência a um ser humano e lhes garantia que iria dar o seu melhor, mas por dentro sabia que o seu melhor não era suficiente. Era preciso mais para que as nossas crianças tivessem o tratamento de excelência que merecem, que todos merecemos.

Um dia, este sonhador ficou cansado, desiludido. Afinal, todos os seus esforços foram insuficientes. No nosso país, as crianças com problemas hepáticos são apenas um número e felizmente um número pequeno. Felizmente para muitos, infelizmente para aqueles que têm a necessidade de um transplante.

Com um número tão pequeno por ano, não se justifica investir neste projecto. O médico sonhador percebeu que, enquanto não tomasse uma atitude extrema, o seu sonho não passaria a realidade.

O sonho tornar-se-ia no seu maior pesadelo pois este médico sonhador é apenas uma voz, e neste país quase não se ouve.

Assim, tomou uma decisão, uma decisão pensada com muito cuidado, com muita responsabilidade, como tudo a que se compromete na vida.

Não, não é uma história fictícia. É a vida de um Homem, de um Cirurgião que farto de denunciar e tentar melhorar o que se passa na área da transplantação pediátrica hepática em Portugal, retirou-se por um Bem Maior: a vida das nossas crianças. Neste momento, prosseguir com a sua actividade era pôr em risco as nossas crianças.

Quando vejo as notícias que têm saído na imprensa este mês, fico sem palavras! Como é que é possível?!

CIRURGIÃO SÓ VOLTA COM GARANTIA DE QUALIDADE

" Emanuel Furtado, o único cirurgião que em Portugal faz transplantes hepáticos pediátricos, abandonou os Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) há quase um ano por considerar que o programa estava "em risco em termos de qualidade". Nessa altura os HUC realizavam entre 12 a 15 transplantes hepáticos em crianças por ano. Ontem, ao CM, não afastou a hipótese de regressar, mas exige garantias de "qualidade e perspectivas de futuro".

Apesar de estar a trabalhar actualmente no IPO de Coimbra, Emanuel Furtado diz que, "tendo uma competência especial nessa área, seria inaceitável dizer que não daria a sua colaboração". "Não ponho essa hipótese de lado", refere, mas adianta: "Nunca aceitaria colaborar num projecto que não tivesse como objectivo começar naquele patamar de qualidade em que ficámos".

Desde que o programa foi suspenso as crianças passaram a ser encaminhadas para o Centro de La Paz, em Madrid, que já transplantou com sucesso dois portugueses. "Das escolhas possíveis sempre considerei que Espanha seria a primeira", refere ao aludir aos "bons níveis de resposta". Acrescenta, aliás, que o centro de Madrid é "um dos bons a nível mundial".

PERFIL

Emanuel Furtado
Filho de Linhares Furtado – responsável pela criação da equipa de transplantes hepáticos em Coimbra –, Emanuel Furtado é o único cirurgião em Portugal de transplantes hepáticos pediátricos. Trabalhou nos HUC e agora está no Instituto Português de Oncologia."

Mais um anjo no céu...

2011-11-30T22:00:00.001Z

Um bebé morreu. Aguardava um transplante, apanhou um virús e não sobreviveu. Poderia ter sido transplantado?! Podia ou não podia. São circunstâncias muito difíceis de avaliar e de prever. O nosso principal receio com o Martim foi ele descompensar de repente, como muitas vezes acontece e não ser possível fazer o transplante.

É a maior perda que estes pais terão na vida e acho que martirizá-los com estes SSSS é cruel. Ninguém sabe o que poderia acontecer. infelizmente muitas crianças morrem com doença hepática, antes e também depois do transplante. Estes pais fizeram tudo ao seu alcance para salvar o seu filho, mas as circunstâncias levaram-lhe o seu Bem mais precioso.

Não basta esta dor e agora aparece tudo e todos a apontar o dedo uns ao outros. É culpa do antigo Governo, é culpa do nosso Governo que cortou os incentivos, é culpa do cirurgião que "tomou o país como refém"...UAU!

O que estes pais querem é ter o filho de volta. É terem uma autoridade médica que lhes confirme que foi tudo feito para salvar o seu filho, que o seu filho era muito importante e que foram movidos mundos e fundos para o salvar.

Se ninguém consegue dar-lhes o filho de volta, se ninguém consegue atenuar um bocadinho que seja a sua dor, então façam desta desgraça algo de bom, um ponto de partida para criarem as condições necessárias que as nossas crianças têm direito, para que mais nenhum pai sofra a perda de um filho desta maneira.

Viral and bacterial

2011-11-29T23:06:00.001Z

And back from hospital today, after an ultrasound and a throat swab the diagnosis is... Viral and bacterial infection. It was a vírus, but because he is immunessupressive, it became a bacteria- that's my Martim! Always more then the normal!

The plan now is antibiotic during 7 days, ice on the neck and Paracetamol for the pain.
Finish on the 7th of December - Martim's birthday...

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E depois de um dia de hospital, ecografia e esfregaço à garganta, o diagnóstico é... Infecção viral e bacteriana. Apanhou um vírus que se transformou rapidamente em bactéria devido ao Martim estar imunossuprimido- o meu Martim é assim! Sempre mais que o normal!

O plano de tratamento consiste em 7 dias de antibiótico, gelo no pescoço (não pode tomar brufen) e Paracetamol para as dores. O antibiótico acaba no dia 7 de Dezembro, o aniversário do Martim...

2011-11-28T19:02:00.003Z

Martim is sick. He has a swollen gland on his neck and some temperature. We were at our local hospital all nigth. His blood numbers shows there is an infection but it is too early to know if it is viral or bacterial. Tomorrow he will need to have more blood testes and Dino wants a throat swab also.

He is been with pain and fever during the day.

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O Martim tem estado doente. Ontem à noite começou a queixar-se da bochecha e do ouvido direito. Quando fui ver, vi um nódulo enorme no pescoço e que vai até atrás da orelha. Fomos para o hospital e as análises mostraram que está a começar uma infecção mas ainda é cedo para saber se é viral ou bacteriana, pois a febre só começou de madrugada.

Amamhã vai novamente repetir análises e o Dino quer que ele faça um esfregaço à garganta.
Tem estado com muitas dores e febre durante o dia.

2011-11-18T16:02:00.001Z

World's first liver cell implant

London - A medical team at King's College Hospital, in South London, has successfully implanted donor liver cells into the abdomen of an eight-month boy, instead of waiting for a liver from a transplant list.

A world's first technique, the process formed a temporary liver until the boy's own liver repaired itself, diseased from a life-threatening virus.

Close to death approximately six months ago, Ilyaad Syed is now being called the "miracle boy." According to the BBC, within 48 hours after getting the injection, the boy's father saw him getting better. By the end of two weeks, the boy's own liver had begun to recover.

The injected liver cells processed toxins in the boy's body as the his own liver should, and produced vital proteins. When injected, the cells were coated with the same chemical found in algae. This protected the donor cells from being attacked by the boy's immune system. A huge benefit of the injections over a liver transplant is that Iyaad will not need to take immunosuppressant drugs.

These are drugs that affect the activity of the immune system, with numerous side effects and risks. Organ transplant patients are less able to resist infections and the spread of malignant cells when on immunosuppressant medicine.

Additionally, the drugs can interact with other types of medication, cause kidney injury, hyperglycemia, liver injury, peptic ulcers, and hypertension. The liver injection was able to by-pass this step, making it much safer on the infant.

Professor Anil Dhawan, a liver specialist at the hospital, had told BBC,
"This is the first time this treatment has been used to treat a child with acute liver failure. It's only a few months back when I first saw this child who was so sick requiring support on dialysis and a breathing machine.

"We think we have given him another chance of life and seeing him now six months down the road with nearly normal liver function is remarkable."

Even though Iyaad's liver injection was a success, a technical large clinical trial is still needed . Further testing will tell if other patients diagnosed with acute liver failure can be treated. The goal of the liver injections is for it to become a standard treatment for people of all ages. Currently, the liver transplant list in the UK is not enough, with approximately 100 people dying annually waiting for a donor liver.

Read more: http://www.digitaljournal.com/article/314573

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'Miracle boy': Donor liver cells were implanted into Iyaad Syed's abdomen and acted like a temporary liver
Pioneering treatment for liver disease has saved the life of a nine-month-old baby from east London.

Rather than replacing the defective liver with a new one. Doctors at King's College Hospital injected baby Iyaad Syed's abdomen with donor liver cells, which then started to carry out the work his liver was unable to.

The implanted cells acted like a temporary liver - processing toxins and producing vital proteins - allowing the damaged organ to recover.

After two weeks Iyaad's own liver had begun to work again.

The hospital's medical team say this is the first time donor liver cells have been used in this way.

The baby's liver was found to be failing when he was just two weeks old. Although he was born healthy, a virus caused the organ to become damaged and enlarged.

Read more: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2062259/Iyaad-Syed-Saved-pioneering-injection-liver-cells-acted-like-temporary-organ.html

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This is Prof. Anil,from King´s College. He also followed Martim during his transplant. He´s a great doctor who belongs to a great Liver Team at King´s!

This is amazing, it gives hope to all of us in Liverland!

Mexico - Imunossupressors

2011-11-15T11:54:00.000Z

In Mexico are almost 3 000 kidney transplants a year witch offer a better quality of life compared to dialysis.

The country is carried out around 2 000 800 kidney transplants a year, according to Mexican Kidney Foundation. Is the option that offers a better quality of life after chronic renal failure, leaving dialysis as another alternative.

In Mexico, these transplants are virtually dominated by the medical community, however the problem facing now resides in the low quality immunosuppressive drugs that could spoil the process, ruin the kidney. Therefore, for the Mexican Society of Transplantation (SMT) this is a red flag that the country must address in its health system.

"In Mexico we have a national transplant program with which many people benefit, we also have well dominated surgical procedures in which there is hardly any complications, either living or cadaveric donor," said Gilberto Castañeda, researcher at the Center for Research and Advanced Studies (CINVESTAV) and spokesman for the GTS. However, the problems come later.

After a transplant is an activation of the body's defenses and immune system, as required of immunosuppressants, preventing rejection of new kidney. In an interview, the scientist explains that these drugs are a delicate job because if administered over the patient can get infections and inadequate if not cause the expected effect on the immune system, destroying the new kidney.

But not all drugs have demonstrated their effectiveness, as is the case of generic immunosuppressants, so that doctors and scientists are calling for analyzing the used are of high quality.

"There are several medications, but we have noticed that when you make a change to a generic branded drug the patient is not always as expected benefits," says the researcher at the Department of Pharmacology, CINVESTAV, adding that while there is only one Mexico's problem, but around the world, can be avoided by being strict with drugs that are purchased.

According to analysis performed in the Western National Medical Center, explains, there is an increased rejection rate from 43 percent in transplants performed since 2006, when he began the use of generic drugs.

"It's hard to say exactly how generic was at fault, because they use combinations of several. Therefore, we have to study quality of virtually all immunosuppressive drugs used accurately in Mexico. "

Quality and accessibility. The advantage of generic drugs is the low cost that can be compared to the patent, though the SMT emphasizes that the issue of immunosuppressants should take a break for purchase by health authorities. Mentioned above that the apparent costs should prevail rather what is already a bioethical issue.

"The purpose of the Mexican Society of Transplantation and in institutions such as UNAM, is that a balance between the cost of therapy and quality. Not that we expect the elimination of generic, but are virtually identical to the innovators. We must be very strict quality criteria. "

The specialist said that drugs in America and Europe has documented that, although complying with all health regulations applying for marketing approval of drugs, generic immunosuppressants do not work well.

MONITOREO.En this context, Gilberto Castañeda said that the Mexican Society of Transplantation is urging health authorities to make greater immunosuppressive drug-monitoring to analyze their performance, which also would prevent forgeries happen, as happened with a drug in past years .

It refers not yet have information on how many low-quality generic drugs are issued in the health centers for the growing problem of government procurement programs always looking for the cheapest.

"Sometimes the bids are for an innovator, and then to a wide diversity of sex, that does not allow adequate follow up. A patient may be given in a query and the following quotation marks another.

"This mechanism of competition for immunosuppressants should not exist, but may be purchased only or generic drugs that demonstrate their quality at all times in the patient. We have made progress in transplantation and donation culture, but to no avail if it is ruined by a bad immunosuppressive. "

@anónimo

2011-11-10T17:41:00.000Z

Para o pai/mãe que comentou a mensagem Sickness, acerca do que aconteceu quando uma coleguinha do Martim ficou doente:

Olá, espero que esteja tudo a correr bem com o seu filhote! Apesar do motivo não ser dos melhores, é sempre bom conhecer alguém que sabe o que é viver como nós vivemos, que nos compreende como poucos. Para si, o meu obrigada por seguir a história do meu filho.

Espero manter o contacto e saber como vai a recuperação do seu filhote! Se não quiser publicar aqui, pode sempre entrar em contacto através do email do Martim - martimmargaca@gmail.com

Quanto à escola, realmente tivemos sorte com todo o pessoal mas também com os pais dos colegas do Martim e de todas as outras turmas da escola que têm transmitido sempre aos professores de turma quando os filhos estão doentes e com o quê.

Assim que tiver oportunidade, publicarei uma mensagem com todos os preparativos que fizemos para a entrada do Martim na escola, com quem falámos, o que fazemos, o que compramos para a escola, enfim, tudo o que está envolvido para tornar esta experiência positiva para o Martim.

Espero que ajude outras famílias como as nossas!

Beijinhos e fico à espera de notícias vossas!

Alice

.Christmas tree: checked!

2011-11-07T23:01:00.000Z

sickness

2011-11-03T17:16:00.001Z

A kid from Martim's class is with scarlet fever, so Martim is going to stay home during this week, to see if more kids were infected.

The mother of this child came to talk with me and told me she took her daughter to the hospital and demanded bloods to see if it was something contagious because her daughter has a friend at school who had a liver transplant. I am so thankful to her! Her kid is sick and she immediately thought of my son!

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Uma das coleguinhas do Martim está com escarlatina, pelo que o Martim irá ficar em casa durante esta semana até vermos se mais meninos foram contagiados.

A mãe desta menina veio falar comigo, descreveu-me todos os sintomas e a data em que apareceram e contou-me como a levou ao hospital assim que as borbulhas no peito apareceram e pediu que fizessem análises devido ao facto da menina ter um colega transplantado.

Graças esta descrição tão pormenorizada da parte da mãe, o médico do Martim foi capaz de prever o período de incubação e contágio da doença, de forma a podermos tomar as medidas necessárias para proteger o Martim.

Estou muito grata a esta mãe pela sua atitude, a sua filha está doente e ela imediatamente pensou em como isso poderia afectar o meu filho. Esta atitude ficará para sempre guardada no meu coração.

Safira

2011-10-30T21:57:00.001Z

Safira Iris Mateus Freitas fez 6 anos a 30 de Setembro. Há muito que pedia aos pais que a levassem a brincar com os golfinhos. Dois dias depois do aniversário, o sonho concretizou-se. Safira é filha única de um casal desfeito há quatro anos: Gabriela e Gabriel. Gabriela voltou a casar e Safira passou a viver – em guarda conjunta – dividida entre a casa do pai e a casa da mãe. Dois anos depois do divórcio dos pais, tinha Safira 4 anos, um tumor de Wilms, um tumor renal muito raro, toma posse do rim direito de Safira.

O diagnóstico impõe cirurgia imediata, mas o protocolo europeu que regula o tratamento do cancro em Portugal, determinou quatro sessões de quimioeterapia prévia. Os pais resistiram, mas o IPO não cedeu. O rim e o tumor foram removidos com sucesso em Agosto de 2010, depois de quatro sessões de quimioterapia.

Assim que o cancro foi detectado, a familia tomou a decisão de viver junta e um triângulo de segurança fechou-se à volta de Safira: pai, mãe e padrasto.

Depois da operação, este círculo restrito avisou o IPO de que Safira não se submeteria às 27 sessões de quimioterapia prescritas; os pais e o padrasto decidiram procurar uma via de tratamento alternativa. O IPO avisou a Comissão de Protecção de Menores e a Comissão informou o Tribunal. Em três dias, a decisão estava tomada: os pais deveriam levá-la aos tratamentos, de outra forma Safira teria de ficar à guarda do Estado para que os mesmos – forçadamente – ocorressem.

Houve sentença. Mas nunca foi aplicada. Os pais, pressentindo-a, saíram de casa.

O IPO argumentava que a quimioterapia garantiria a Safira 95 por cento de hipoteses de sobreviver sem recidivas. Os médicos do Instituto entendiam que, qualquer outra abordagem, poria em causa estes resultados.

Safira fez um tratamento com células dendritícas na Alemanha. Células específicas do sistema imunitário da menina foram postas em contacto com uma amostra do tumor para o conhecerem e aprenderem a combatê-lo. Essas céluas foram replicadas em laboratório e de novo injectadas no organismo de Safira.

As células dendríticas que protegem o sistema imunitário de doenças invasoras como o câncro, um tratamento ainda experimental e que o IPO não reconhece, asseguraram ao investigador Ralph Steiman o Prémio Nóbel da Medicina 2011.

Saiba mais: Conheça os protagonistas da 'luta para salvar Safira' (Visão)

Reportagem de Pedro Coelho e José Silva (imagem), com Patrícia Fonseca (Visão); edição de imagem de Ricardo Tenreiro; grafismo de Isabel Cruz; pós-produção áudio de Edgar Keats; produção de Isabel Mendonça; coordenação de Cândida Pinto; direcção Alcides Vieira.

Feliz Aniversário Martim!!! - Happy Liversary Martim!!!

2011-10-24T12:32:00.006+01:00

Esta foto do Martim foi tirada no dia em que o levei às urgências do Hospital de Santa Maria porque uma neonatologista viu-nos numa loja e disse-me que o meu bebé estava doente, com uma colestase e que tinha de ser visto o mais rápido possível.
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This photo was taken on the day that took Martim to the emergency room of St. Mary's Hospital because a neonatologist we found in a kids store, told me that my baby was sick with a cholestasis and he should be seen by a doctor as soon as possible.

De Martim´s news

O primeiro aniversário do Martim: foi celebrado como se fosse o único aniversário que ele teria, pois dali a um mês teria de enfrentar um transplante, segundo a gastroenterologista de Coimbra. Com menos de 8kg na altura, não tínhamos uma boa taxa de sobrevivência a que nos "agarrar"...
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Martim´s first anniversary, was celebrated as if it were the only birthday that he would have, he would have to undergo a transplant in the next month, according to the gastroenterologist of Coimbra. With less than 8 kg at the time, we did not had a good survival rate ...

De Martim´s news

Afinal, conseguimos passar mais algum tempo com o Martim, compensando a sua doença crónica, e fizemos memórias, muitas, muitas memórias! Aproveitámos ao máximo este bónus que nos foi dado com o nosso pequenino!
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After all, we were allow to spend more time with Martim, compensating his chronic illness, and we made memories, many, many memories! We took the most of this bonus given to us with our little one!

De Martim´s news

No início de 2009, a qualidade de vida do Martim começou a piorar. Ossos partidos, colangites, hemorragias nasais, colesterol muito alto, uma comichão horrível, baço muito dilatado, um cansaço frequente. Percebemos que estava na altura, o fígado do Martim já não estava a conseguir cooperar mais com as suas necessidades.
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In early 2009, Martim´s quality of life began to worsen. Broken bones, cholangitis, nosebleeds, high cholesterol, a horrible itching, much enlarged spleen, a frequent tiredness. We realized it was time, Martim's liver was no longer able to cooperate more with his needs.

De Martim´s news

A 24 de Outubro de 2009, o Paulo entrou no bloco operatório para salvar a vida do nosso filho. Duas horas depois, entreguei o nosso pequenino com toda a coragem que encontrei dentro de mim e com uma fé imensa, como nunca tive antes em toda a minha vida, a uma anestesista amorosa que me fez uma festa na cara, deu-me um abraço e devolveu-mo assim:
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On October 24, 2009, Paulo entered the operating room to save the life of our son. Two hours later, I gave our little one with all the courage I found inside me and with great faith, like I never had before in my whole life, to an anesthesiologist who gave me a hug and gave me back my little one like this:

De Martim´s news

Hoje, dois anos depois, festejamos TODOS OS DIAS a vida do nosso pequenino, pois todos os dias são um bónus que nos deram. O que fizeram ao Martim é anti-natura, um transplante é desafiar a natureza. O Martim não estaria aqui hoje connosco se a natureza seguisse o seu curso natural. Mas graças à Medicina, graças a toda uma equipa médica que nunca desistiu dele, graças à família e amigos, o Martim teve até hoje, 2 ANINHOS INTEIROS COMO BÓNUS, e esperemos que tenha muitos, muitos, muitos mais! Que este fígado maravilhoso que o Paulo lhe deu se aguente e permita ao Martim crescer, viver e amar!
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Today, two years later, we celebrate the life of our little one EVERY DAY, because every day is a bonus given to us. What they did to Martim is anti-nature, a transplant is defying nature. Martim would not be here with us today if nature ran its natural course. But thanks to medicine, thanks to an entire medical team who never gave up on him,thanks to family and friends, Martim had yesterday and today, TWO ENTIRE YEARS as a bonus, and hopefully will have many, many, many more! That this wonderful liver that Paul gave o him will hold up and allow Martim to grow, live and love!

De Martim´s news

E toma lá, défice de Alfa 1 Antitripsina!!!Toma lá
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And take that, Alpha 1 Antitrypsin! Take that!!!

De Martim´s news

AA1P- Associação Alfa 1 de Portugal

2011-10-13T15:30:00.000+01:00

Em Fevereiro de 2011 foi criada a AA1P- Associação Alfa 1 de Portugal, na qual eu sou um dos membros fundadores.

A AA1P nasceu da vontade de duas famílias Alfa em ajudarem outras famílias que estão de momento a passar pelo mesmo que passámos.

Queremos proporcionar-lhes o conhecimento suficiente da doença, apresentando informação em Português e em linguagem acessível para que possam conhecer melhor a doença e os seus tratamentos e possam tomar as decisões mais importantes das suas vidas.

Queremos ser um apoio, como desejámos um dia tê-lo quando os nossos filhos foram diagnosticados.

Durante este primeiro ano estivemos a trabalhar nas nossas horas vagas na recolha e tradução de informação acerca do Défice de Alfa 1 Antitripsina para criarmos um website. Este website estará disponível até ao final do ano de 2011, o conteúdo está pronto, o design também, só falta copiar o conteúdo informativo e colocá-lo " no ar".

Como sabemos que há muitas pessoas com Défice de Alfa 1 Antitripsina que não estão ainda diagnosticadas, criamos um protocolo com o laboratório Joaquim Chaves, para podermos oferecer a todos os membros da AA1P o teste de sangue gratuito. Uma gota de sangue que poderá melhorar a sua qualidade de vida!

Durante a nossa caminhada com o Martim tivemos a ajuda de muitas pessoas, o que fez com que esta jornada fosse mais bonita, mais positiva. Hoje, queremos retribuir a generosidade que nos foi oferecida e a melhor forma que encontramos é esta: dar um pouco do nosso tempo a ajudar outros, crianças e adultos, nesta jornada.

Aqui no blog, do lado direito, encontram a ficha de associado ( enquanto o website não está disponível). Esperamos que você seja um desses membros, que nos ajude a divulgar e a ajudar outras famílias com a generosidade que nós, família Margaça, já recebemos um dia da sua parte.

Partilhem, divulguem, há tantos casos de crianças e adultos com diagnósticos errados e a fazerem tratamentos médicos que não vão travar a doença e os pode levar à morte. Ajudem-nos a ajudar estas famílias.

No próximo dia 28 de Outubro, iremos ao Congresso de Pneumologia em Portugal, como membros da AA1P, apresentar a associação e os nossos objectivos e iremos mostrar a nossa disponibilidade em colaborar com a comunidade médica no Registo de Alfas em Portugal, que irá ser apresentado por um grupo de investigadores portugueses.

Este é um dos muitos projectos que temos. Muitos outros virão, somos ambiciosos mas realistas, queremos levar cada projecto iniciado até ao fim, queremos começar e terminar, e logo de seguida começar outro projecto!

Muito obrigado por lerem até ao fim. Muito obrigado pela vossa generosidade e amor ao próximos. Esperamos um dia conhecê-los a todos!

Família Margaça

They share a liver but also a passion: Cooking!

2011-10-13T15:23:00.002+01:00

Liver-disease mutation corrected in human stem cells

2011-10-13T15:12:00.000+01:00

Liver-disease mutation corrected in human stem cells
Patient-derived stem cells reprogrammed to become healthier.

Susan Young

A mouse injected with engineered human stem cells was able to produce a normal human protein. Here, a mouse with an albino mutation (left) gained the ability to produce pigment via a similar method.Vallier et al.
A team of researchers has corrected a faulty gene in induced pluripotent stem (iPS) cells derived from skin cells of people with an inherited metabolic liver disease. The researchers then developed the stem cells into something resembling liver cells. Their work is published today in Nature1.

α1-antitrypsin deficiency (A1ATD) is the most common genetic disease of the liver, and is caused by a single nucleotide change in the gene that codes for α1-antitrypsin (A1AT), an enzyme inhibitor that normally protects bodily tissues. The condition can result in cirrhosis of liver, which can be treated only with a liver transplant, and in an increased risk of lung cancer2 and emphysema3. A genetic cure for the disease would require completely replacing the mutated gene because any remaining dysfunctional protein would continue to form damaging aggregates. "You can't just put in a normal copy because that's not sufficient to change the disease," says Allan Bradley, a geneticist at the Wellcome Trust Sanger Institute in Hinxton, UK, who is a co-author of the latest study.

To correct the mutation, Bradley and his colleagues used an engineered molecule called a zinc-finger nuclease to find and cleave the faulty A1AT gene in iPS cells derived from skin cells of people with A1ATD. They used a self-inserting DNA molecule called piggyBac to replace the damaged portion.

The researchers then stimulated the gene-corrected iPS cells to differentiate into cells that exhibited some traits of hepatocytes, the liver cells most affected by A1ATD. They transplanted the hepatocyte-like cells into mice; 14 days later, some of the corrected cells had integrated into the rodent liver and were able to produce human A1AT.

Although the corrected cells possessed several features of hepatocytes, it is unclear whether they would be able to act as fully mature liver cells and eventually repopulate the entire damaged organ. No one has yet been able to reprogram iPS cells into fully mature cells of any type, be they hepatocytes, cardiac cells or neurons, says Markus Grompe, who studies liver stem cells at the Oregon Health and Science University in Portland. "No one can make the real lookalike for any cell type that I'm aware of," he says.

Background check

Stem cells cultured in labs are known to build up mutations (see Gene defects plague stem-cell lines), so, to check that their changes weren't making things worse, the researchers sequenced the genome of one of the corrected iPS cell lines and compared it to the genomes of the parental skin cells and the uncorrected iPS cells. Around two dozen mutations had arisen in the uncorrected iPS cell compared with the parental skin cell, but there were only a few extra point mutations in the corrected cell lines.

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"The genetic correction doesn't increase the number of genetic anomalies that you can find in iPS cells," says Ludovic Vallier, a stem-cell biologist at the University of Cambridge, UK, and one of the study's co-authors. Nevertheless, Vallier is concerned about the number of changes in the reprogrammed cell lines. Before the cells can be developed into a clinical therapy, researchers must understand the biological consequences of these mutations, he says.

Such sequencing should become standard in the field, says Stephen Duncan, a stem-cell biologist at the Medical College of Wisconsin in Milwaukee. Given discoveries about these cells in culture, "we have to ensure that when one takes on gene-replacement therapy in the context of iPS cells, very considerable effort is made to make sure the cells are normal", he says.

Skin transformed into liver cells to treat an inherited disease

2011-10-13T15:11:00.000+01:00

The procedure, designed to treat an inherited liver condition, could herald a new era of therapies for genetic disorders

" The genetic disorder antitrypsin deficiency can currently only be cured by a liver transplant. Photograph: Frederic Pitchal/Corbis
Scientists have taken skin cells from a patient with liver disease and turned them into replacement liver cells, in a biological tour de force that promises to transform how the condition is treated.

The procedure will have to undergo several years of trials before it can be used in humans, but if approved, it could launch a new era of personalised therapies for serious genetic disorders.

In Britain 30,000 people carry a genetic defect that causes antitrypsin deficiency, a disease that can only be cured by a liver transplant. The operation requires a suitable donor organ and costs around £500,000, with drugs to prevent rejection by the immune system adding more than £20,000 a year to medical costs.

Treating a patient with their own cells removes the need for anti-rejection drugs, reduces the burden on strained transplant services and is likely to be cheaper, the scientists behind the technique believe.

"The disease affects very young people, including babies, and there are not always suitable donors for many of these individuals," said Allan Bradley, the former director at the Wellcome Trust's Sanger Institute in Cambridge. "These are early steps, but if this technology can be taken into treatment, it will offer great possible benefits for patients."

The genetic glitch that causes the disease makes liver cells produce faulty versions of a protein. The normal protein circulates in the blood and protects the body's tissues and organs from routine damage, but in people with antitrypsin deficiency, malformed proteins accumulate in the liver.

Over time, the condition causes cirrhotic liver disease and leaves other organs vulnerable to damage. Most at risk are the lungs, and many patients develop progressive emphysema as a secondary condition.

Writing in the journal Nature, the team, led by researchers at the Sanger Institute, describe how they turned to the rapidly advancing field of stem cell science to find a new way to tackle the disease. They embarked on a procedure that took months from start to finish and involved several steps that drew on recently developed genetic techniques.

In the first stage of the procedure, the team took skin cells from a patient with antitrypsin deficiency and used viruses loaded with proteins to reprogram them into more versatile cells, called induced pluripotent stem (iPS) cells. These are very similar to embryonic stem cells and can grow into almost any tissue in the body.

The researchers then set about fixing the genetic fault in the cells, using enzymes that home in on the defective gene, snip it out and replace it with a correct strand of DNA. This feat requires exquisite precision to ensure that only one of the three billion pairs of letters that make up the human genetic code is changed. Any other alterations to the patient's DNA could result in serious medical problems.

In the final step, the scientists used chemicals to convert the iPS cells into healthy liver cells. When these cells were injected into mice, they gathered in the liver where they produced healthy antitrypsin proteins and other chemicals released by normal liver cells.

The scientists now hope to partner with a major pharmaceutical firm and work towards trials in people. Rather than injecting the cells directly into patients, the cells will probably be encapsulated in a porous bag. This will ensure that patients are not put at risk if some of the cells turn out to be faulty and develop into tumour cells.

Scientists elsewhere are now expected to develop the procedure to treat other genetic conditions, including those that require the correction of several mutations at once.

"What we are thinking about now is how can we take this through to humans, accepting that safety is paramount. The beauty of our approach is that we can make the genetic correction and we can do it cleanly," said co-author David Lomas, deputy director of the Cambridge Institute for Medical Research.

"This is a very impressive piece of work," said Robin Lovell-Badge, head of genetics at the MRC's National Institute for Medical Research in London.

"There are worries that the reprogramming process to derive iPS cells is not always accurate or complete and that it can lead to mutations and DNA abnormalities. They found that some mutations have crept in due to the reprogramming and cell culture, but by carrying out a robust screen, they could select the least affected cell lines. So this is still a concern, but they show that it is perhaps a manageable one.

"The methods developed in this paper should be useful to correct mutations in other human genes, although the accuracy will need to be checked in each case," he added."

Dr. Dino Hadzic

2011-10-10T12:29:00.003+01:00

Alpha-1 awareness

Research

The medical research sector spends many millions of pounds on basic biochemical research and drug development. Alpha1 Awareness UK does not have massive funds to contribute to these efforts. Instead we attempt to give grants to on-going projects which need additional support to complete their work.

Some of the money comes from our general fund but most from bequests from Alpha families who have lost loved ones.

2010-2011

Paediatric Liver Unit, Kings College Hospital, London
London 22 June 2011

One of our supporters ran in this year’s London Marathon and raise a large amount of money for Alpha 1 Awareness, we were overwhelmed by the size of this donation. THe athlete, who is an Alpha herself, has a young son (PiZZ alpha) who is treated at King's Hospital, London, under Dr Dino Hadzic, at the children’s liver unit. We therefore felt it appropriate to give Dr Hadzic £1000 for his ongoing research into the effects of Alpha 1 on the liver of PiZZ children.

While trustees of the charity were in London for a Patients In NICE meeting, they arranged to meet Dr Hadzic at the Hospital and present him with the cheque personally.

Here is what Dawn wrote about the visit.

The highlight of the few days that we spent in London was the visit to King's College Hospital. There were no alpha children in the hospital on the day we were there. Doctor Dino Hadzic was kind enough to spend time with us and he personally escorted us around the Children’s Unit.

We were taken to all the departments concerned with children's liver. There were two very young babies in the intensive care unit. One of these patients was from Saudi and was being treated privately. This demonstrates the international reputation of King’s.

I presented our cheque to the Doctor Tushar Vince and her two nurses: they just said WOW look at that! Dino just smiled and said how much we support them. They asked why we were working in the charity, and I said I was a grown up Alpha. They said they had never met one of them.

We went to the day ward and spoke to the sister in charge. Then we went to the ordinary ward and the attached parents’ room. The kitchen section of the room even had a dishwasher.. We were shown the playroom where the children are not allowed to run around, Dino said it was better to sit them in front of a screen with lots of games. There was also a schoolroom for the older children. The saddest room was for intensive care of older children. In this ward there was a very sick young boy: Dino did not speak about him.

It felt warm in all the rooms and they were homely, caring and friendly. The Variety Club, Sunshine Club and Toni and Guy, the hair people, all sponsor a huge amount of money to the unit. Dino asked where our money was from and we told him about our supporter and the London Marathon, he said “Ah, X's Mum”. We spoke about a family from Portugal, who are members of Alpha 1 Awareness. Dino knew the familiy's child's name and said he would be seeing him in July. He is such a wonderful Doctor. I told him about the births of Amber, Eddie and Lily, to charity members. I said he must have done something right in London, at the European Congress last year. He looked shocked and said, well no, not me but perhaps my presentation at the congress helped parents if they were thinking about another baby . . .

Dawn Heywood-Jones

Doctor Dino Hadzic, Dawn & Doctor Tushar Vince

4 years old - Gavin

2011-10-06T19:00:00.004+01:00

Today should have been Gavin's fourth birthday. He should have had a party with his family and friends...

But Alpha One took him away too soon.

Happy birthday, sweetie! Every time i look to Martim I see you as a reflex.

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Hoje o Gavin faria 4 aninhos. Hoje, o Gavin deveria estar a festejar com a sua família e amigos...

Mas a deficiência de Alfa 1 levou- o tão cedo.

Parabéns, meu querido! Todos os dias olho para o Martim e vejo-te como um reflexo.

Bloods

2011-10-03T12:06:00.000+01:00

Martim had bloods last week and the results are pretty good! Dino told us to repeat it every two months, so we are very pleased. I think EBV and CMV are finally being controled by Martim´s immnune system! Happy news!

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O Martim fez análises na semana passada e os resultados estão óptimos. O Dino pediu para repetir só daqui a 2 meses, o que nos deixa muito contentes. Acho que finalmente o Martim está a conseguir controlar o EBV e o CMV!

Transplantação em Portugal

2011-09-23T15:28:00.003+01:00

Por este dias, tendo sido abordada por amigos que me têm questionado acerca das notícias que têm saído nos jornais acerca da Transplantação em Portugal.

São cortes nos incentivos, são cortes nas colheitas de orgãos, cortes nos medicamentos imunossupressores, cortes em tudo e mais alguma coisa. O retrato típico de Portugal nos dias que correm.

Sabemos que, na generalidade, quando há cortes os pobres ficam mais pobres, os ricos ficam mais ricos e a classe média fica assim-assim.

Hoje, a grande questão é que a classe média não vai ficar assim-assim. A classe média parece que vai deixar de existir e das duas uma, ou passa a pobre ou passa a rica. Parece-me a mim que o meio termo deixará de existir.E aí está o grande problema em Portugal.

Na área da transplantação, concordo com os cortes aos incentivos à transplantação, SE o bolso onde esse dinheiro iria parar era o bolso de alguém que acumula cargos públicos, recebe desta e daquela instituição pública e ainda vem dizer que é assim porque é melhor que todos os outros.

Não concordo com os cortes feitos no orçamento para a colheita de orgãos. Apesar de hoje em dia a lei portuguesa ser muito clara - Todos somos possíveis dadores, excepto aqueles que já deixaram registado legalmente que não o querem ser- há muita formação médica e técnica que precisa de ser dada a todos os profissionais envolvidos nesta colheita para que os orgãos sejam aproveitados da melhor maneira de possível de forma a que mais doentes beneficiem desta técnica salva-vidas.

Não concordo com a troca de imunossupressores por genéricos. Os imunossupressores são medicamentos com composições muito específicas e qualquer alteração, por mínima que seja, pode provocar rejeição do orgão transplantado.

Nos Estados Unidos, houve já quem mudasse para os genéricos e até agora não houve uma única troca que tenha sido feita sem consequências para o doente. Assim, a maioria dos Centros de Transplantação é contra a troca destes medicamentos por genéricos. Outros, enfim, têm ordens da Administração Hospitalar para reduzir custos e tentam jogar com a vida destes doentes. Há uma lei que proíbe esta troca nos imunossupressores, por isso, se a algum doente estiver a ser dado genérico, espero que o doente saiba que pode agir, pode apresentar o decreto de lei na farmácia hospitalar e solicitar o medicamento a que tem direito para prevenir a rejeição do orgão transplantado.

Em Portugal, houve hospitais que tentaram esta mudança e as coisas não correram bem. Outros mantiveram o medicamento original para protegerem os seus doentes. Esses merecem a nossa gratidão pois apesar de toda a pressão a que foram sujeitos mantiveram-se do lado da Vida Humana.

O que ainda me incomoda mais nisto tudo, é a situação da Transplantação Hepática Pediátrica em Portugal. Se as coisas já não estavam bem há muito tempo, agora claro que pioraram. Ontem, no programa Cinco noites, cinco rostos, da Judite de Sousa, o entrevistado foi o Dr. Sobrinho Simões, investigador no São João do Porto. Dizia este investigador que cancro no estômago só existia em países de terceiro mundo, devido à pobreza, que leva a má nutrição e má higiene.

Não sendo Portugal um país de terceiro mundo, não há casos de cancro no estômago. Fiquei feliz.

Mas pensei: então e na área da transplantação pediátrica? Em que país vivemos? Primeiro não temos um hospital pediátrico com um bloco operatório e condições técnica para um transplante e período pós-transplante. Não temos uma equipa multi-disciplinar, com todas as especialidades envolvidas no cuidado de uma criança transplantada, como ela precisa.

Temos apenas a boa-vontade e a generosidade de alguns profissionais de saúde, que deram tudo de si para ajudar as nossas crianças, que têm vindo desde sempre a alertar para a falta de condições em que trabalham, que têm vindo a pedir profissionais e meios para melhorar a qualidade do seu trabalho, de forma a poderem dar às nossas crianças uma segunda oportunidade na vida. Hoje, até já temos um hospital pediátrico com condições físicas para a transplantação pediátrica, agora falta o resto.

Hoje, estes profissionais estão desgastados, não digo que estão cansados de lutar, porque ainda não baixaram os braços e continuam a ajudar as crianças. Mas estão desiludidos com o sistema, estão desiludidos com os portugueses que não os ouvem, que lêem as suas entrevistas de há anos, em que pedem meios e condições para realizarem o seu trabalho em condições.

Os portugueses só retiram dessas entrevistas números com o sinal de + :

- somos os que fazem + isto
- somos os que fazem + aquilo

Os números negativos ficam como se ofuscados com tanta luz de + + + +

HOJE, O PROGRAMA DE TRANSPLANTAÇÃO HEPÁTICA PEDIÁTRICA EM PORTUGAL ESTÁ PARADO, porque os profissionais que têm levado este programa às costas, às suas custas, sentem que não podem continuar a fazer isto, não podem manter um programa sem os meios que têm vindo HÁ ANOS A PEDIR aos responsáveis do nosso país.

HOJE, existem crianças que precisam de um fígado, que estão doentes, que não conseguem brincar, não conseguem sorrir, não conseguem sequer comer em condições! Existem pais, irmãos, avós, tios, desesperados por ver a sua criança sofrer e não saberem com o que podem contar a nível médico.

O pior sentimento que um pai tem perante a doença do seu filho é a impotência. É sabermos que não depende só de nós, saber que temos de esperar por alguém, por algo, que possa salvar o nosso filho. É DOS PIORES SENTIMENTOS que um pai pode ter, o outro é a morte do seu filho.

A lei europeia permite a livre circulação de pessoas, bens e serviços pela Europa. A lei europeia permite que as crianças sejam tratadas na Europa. No entanto, o nosso governo está só a enviar os casos mais urgentes para Espanha.

Uma das coisas que o cirurgião e o hepatologista do Martim me disseram foi que o transplante deve ser feito enquanto a criança está minimamente estabilizada para que haja menos complicações durante a cirurgia. Não há máquina que substitua a função do fígado, como há com o coração e os rins. Se o fígado pára, as toxinas acumulam-se, há um compromisso cerebral que pode levar à demência da criança e ela ainda tem de resistir o tempo necessário para ser submetida a um transplante de emergência. Imaginem, portugueses, o número da taxa de sobrevivência duma criança nestas condições. Decerto não é um número +

Se hoje o meu filho tivesse à espera de um transplante, eu pediria o formulário E112 à segurança social para o levar para fora do país para fazer o transplante de fígado. Fosse em Espanha, fosse em Inglaterra, França,...Tudo para que o meu filho tivesse a melhor possibilidade de viver.

Se houver 8 crianças em Portugal à espera de um transplante hepático, seriam 8 formulários E112, seriam 8 crianças que teriam uma segunda oportunidade na vida, como merecem, seriam 8 famílias que poderiam finalmente ter uma esperança no futuro das suas crianças.

Não seriam 8 números que o Estado Português não vê...

Estatuto do Doente Crónico

2011-09-23T12:41:00.001+01:00

Caros Amigos,

Acabei de ler e assinar a petição online: «Criar e Aprovar o Estatuto do Doente Crónico, tal como a Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde»

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2010N2218

Esta petição vem ajudar o Martim e muitos outros doentes crónicos a terem as mesmas condições dos incapacitados.

O Martim, como doente crónico que é não consegue que um banco lhe faça um seguro de vida, logo, não pode vir a pedir um empréstimo no futuro, para comprar uma casa, um carro, o que precisar.

Com este estatuto, há algumas condições que o podem ajudar, redução de IRS, isenção de IVA na compra de um carro, qual coisa que seja, irá ser uma ajuda no seu futuro e no de tantas outras pessoas, se esta petição for aceite, por isso, assinem e divulguem, por favor!

Obrigada!

School

2011-09-16T17:14:00.006+01:00

Quando em 2007 o Martim foi diagnosticado e nos foi dito o pior que poderíamos esperar relativamente à deficiência de Alfa 1 Antitripsina, passámos a viver num mundo de incertezas.

Todos os dias olhava para o meu filho e pensava nas coisas que ele nunca iria fazer, na vida que ele nunca iria viver por causa desta maldita doença. Esta doença tinha " assassinado" todos os sonhos que uma mãe tem com a vida dos seus filhos.

Tudo era questionável.

Hoje, vivi um desses sonhos. Tornou-se pura realidade.

Hoje, vi o Martim, decidido como tudo o que faz na sua vida, entrar pela primeira vez na sua ESCOLA! NÃO CONSIGO DESCREVER O PRAZER, A ALEGRIA E A FELICIDADE DESTE MOMENTO!

When in 2007 Martim was diagnosed and we were told we could expect the worst of Alpha 1 antitrypsin deficiency, we lived in a world of uncertainty.

Every day I looked at my son and thought about the things he would never do in life, that he would never live because of this damn disease. This disease had "murdered" all the dreams a parent has for the lives of their children.

Everything was questionable.

Today, I experienced one of those dreams became pure reality.

Today, I saw Martim, determined as everything he does in life, enter, for the first time in school! I CANNOT DESCRIBE THE JOY AND HAPPINESS OF THIS MOMENT!

Dad´s Birthday

2011-09-12T15:32:00.003+01:00

Já são dadores?! A Maria está à espera de um HERÓI!

2011-09-01T09:56:00.000+01:00

http://www.chsul.pt/index.php/artigos/view/4

Por favor, hoje, na vossa hora de almoço dêem um saltinho ao centro de recolha mais perto de vós.

Ah! E para quem já tomou este maravilhoso passo de se tornar dador, passe lá também, o IPO sul precisa de plasma e sangue com URGÊNCIA, pois enquanto esperam por um herói, estas crianças têm de receber transfusões todos os dias, e os habituais dadores de sangue só podem dar de 6 em 6 meses.

São 10 minutos da vossa vida que salvam uma vida inteira!

A linda princesa sereia Maria

2011-08-29T20:33:00.001+01:00

A linda princesa Maria é mais uma criança inocente que está a lutar por uma oportunidade para viver.

A Maria tem 10 anos e uma doença maldita que lhe rouba a infância feliz a que ela tem direito. Tem uma leucemia rara, muito rara. Fez um transplante de medula mas o dador não era compatível o suficiente, e agora a Maria não tem medula, nem a sua nem a do dador, pelo que precisa urgentemente de um NOVO DADOR.

Infelizmente, os seres humanos maravilhosos que se ofereceram como dadores não só para a Maria mas para qualquer adulto ou criança que precise, não são compatíveis com a Maria.

Mas ainda há muitos seres humanos MARAVILHOSOS que ainda não são dadores. Provavelmente porque ainda não tiveram "aquele" tempinho na correria das suas vidas para poderem se inscrever.

MAS a Maria está a ficar sem tempo, assim como outros, pois o CANCRO não tem nenhum botão de PAUSA!

Assim, meus queridos, POR FAVOR, TIREM UM BOCADINHO DO VOSSO TEMPO HOJE E VÃO AO HOSPITAL PRÓXIMO INSCREVER-SE COMO DADOR.

DÊEM À MARIA O MAIOR PRESENTE QUE ALGUÉM PODE RECEBER: UMA VIDA!

links com informação de como ser dador:

http://www.chsul.pt

http://www.chnorte.min-saude.pt

2011-08-23T18:48:00.000+01:00

enviado através do Vodafone 360

From the blog " My charming kids"

2011-08-19T10:12:00.001+01:00

Esta é uma verdadeira história de amor ao próximo. Esta mãe de duas lindas meninas soube que o filho de uma amiga sua precisava de um transplante de fígado. Vai daí, deu um bocadinho do seu. Agora, estas duas famílias estão ligadas para sempre.

Ainda mais incrível é facto de o menino ter "adoptado" este fígado como sendo o seu, nunca o rejeitando e estar por isso sem qualquer imunossupressor! O poder do AMOR!

love one another

August 10, 2011

This selfless, beautiful mother I met and photographed when in Portland this summer has children, these two adorable girls. But she wasn’t maxed out on love for her ownfamily. She took the command to love one another to heart. Or, should I say, to liver.Literally.

When her friend’s son needed a liver transplant to survive, she gave him part of hers. I still can’t think of the story of these two amazing families, now forever bonded, without getting goosebumps.

And do you know what even adds to this amazing story? This miracle boy needed to go off his anti rejection meds for a short time, during which his doctor discovered that he didn’t need them at all! He has never been on them since that day years ago. Her liver is now his, a bit of her life in him.

Today, I’m soaking in the inspiration and encouragement I got from these Portland families. The 13th chapter of John, verses 35 and 35 say, “A new commandment I give to you, that you love one another: just as I have loved you, you also are to love one another. By this all people will know that you are my disciples, if you have love for one another.”

Indeed.

Be inspired today, friends. Be moved. And love one another in any way you can. It’s my prayer for myself, that I will learn to be selfless enough to do that, too.

Amazing!

2011-08-11T11:40:00.000+01:00

Good news

2011-07-21T21:30:00.003+01:00

EBV is DOWN, the lowest number of copies Martim ever had! Dino believes he´s kicking off this infection, we hope so.

Yesterday, Martim went to his dentist and we had another good news: no tooth decays. Just a cleaning and fluor. Next appointment in January. Last time at the dentist Martim had a decay and it was too difficult to take care of it.This time was less traumatic.

The dentist told him he has a big personality. Martim kept saying to him " I don´t like this. I don´t like what you are doing.", dentist told me that normally kids say "Im afraid, It´s going to hurt..." but Martim... well he is Martim...

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O EBV BAIXOU, este é o menor nº de cópias do vírus no sangue que o Martim tem, finalmente! O Dino acredita que ele está a conseguir limpar a infecção e a ultrapassar este maldito virús. Esperemos que sim, este virús deixa-me com os nervos à flor da pele...

Outra boa notícia: o Martim foi ao dentista, e não tem nenhuma cárie! Apenas fez uma limpeza e colocou fluor. A próxima consulta será em Janeiro, se não houver problemas entretanto.

Por ser imunossuprimido, temos de ter muito cuidado com as cáries, pois uma infecção destas é muito perigosa para o Martim, que tem menos defesas. O plano é que vá ao dentista a cada 6 meses. Os medicamentos que toma também tornam os dentes mais fracos, por isso o Martim colocou uns selantes nos dentes para ajudar a protegê-los e a evitar cáries.

Desta vez não foi tão traumático como a última. De qualquer forma, ainda me dói as costas da força que fiz para o segurar... A vez anterior foi horrível, ele resistiu às anestesias e teve de tratar uma cárie e pôr os selantes a frio, sempre a resistir, saiu de lá estafado.. coitadinho.

O dentista disse-me que ele tinha uma personalidade forte, sabia bem o que queria e exprimir-se, o Martim levou o tempo todo a dizer-lhe " Não gosto disto! Não gosto do que me estás a fazer!" e normalmente os míudos dizem é que têm medo e que vai doer. Bom, o Martim... é o Martim.

2011-07-17T15:54:00.001+01:00

Martim had an appointment with Dino last week, labs were done and the results are good. Martim´s liver is happy!

We need to control EBV, but otherwise everything looks great. Next appointment will be in December and Dino told us to have blood tests every TWO MONTHS! This is the far we have until now. I´m still telling miself that it´s going to be ok, two months it´s great for Martim, but I´m scared about not knowing his liver numbers during that time...

Dino was happy to see Martim so well and big and...talking and talking and TALKING! Dino asked me if he is always like this. I told him " Imagine a two hours plain trip with him !"

Martim took some photos this time:

Our wonderful Dr. Dino

king´s clinic (well, the seiling...)

mum´s hands

seiling

naughty...

nice car...

Dr. Dino

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Esta semana o Martim teve nova consulta com o Dino, fez análises e os resultados continuam óptimos. O fígado do Martim está muito feliz!

O Dino adorou ver como o Martim cresceu e desenvolveu bem e como ele fala, fala...e FALA! Não se cala um minuto! Perguntou-me se ele é sempre assim... Imaginem 2 horas fechada num avião com ele!

O grande risco para o Martim continua a ser o vírus EBV, ele fez nova contagem de cópias do vírus no sangue para ver como as coisas estão. Para já, temos de vigiar de perto, no entanto, como o resto está bem, o Dino alterou a frequência de análises de 2 em 2 semanas, para de 2 em 2 meses! É o maior tempo que vamos ter sem análises desde o transplante. Ainda me estou a convencer que vai tudo correr bem, estou a passar-me um bocadinho só de imaginar que não vou saber como é que estão as enzimas hepáticas durante tanto tempo, mas para o Martim vai ser óptimo!

O Dino ficou surpreendido, e eu também, quando o Martim se sentou na cadeira, arregaçou a manga e pôs o braço a jeito para tirar sangue. Não chorou. Pediu um penso do Benfica e agradeceu a "pica pequinina". O Dino brincou com ele dizendo que da próxima vez é o Martim que irá recolher sangue a si próprio e entregar-lhe as amostras... tão corajoso o meu bebé!

E bom, deixo-vos umas fotos tiradas pelo Martim ( não me parece que tenha vocação para fotógrafo).

Provedor do Leitor- Jornal Público- on-line

2011-07-17T15:04:00.000+01:00

Jornal Público - Notícias dos hospitais / José Queirós - Provedor do Leitor

Para ser esclarecedora, a informação deve ser completa

(Crónica da edição de 17 de Julho de 2011)

1. Na passada terça-feira, 12 de Julho, foi colocada no Público Online uma notícia da agência Lusa, na qual, sob o título "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos", se lê que os Hospitais Universitários de Coimbra (a única instituição nacional onde se fazia esse tipo de intervenção) vão firmar um acordo de colaboração com um hospital madrileno para poderem garantir a continuidade das operações de transplante, interrompidas — segundo se refere na entrada da peça — "devido ao abandono do cirurgião responsável".

Diz-se na notícia que esta situação, que estará naturalmente a afligir os pais de crianças que necessitem de um transplante do fígado, resulta do facto de nenhum membro da equipa coordenada por esse cirurgião ser capaz de assegurar a continuidade das intervenções, porque — nas palavras da única fonte citada, o presidente da administração dos HUC, Fernando Regateiro — "não houve formação, não houve preparação de alternativas". E acrescenta-se que o médico em causa, Emanuel Furtado, que parece ser o único cirurgião especializado e experiente nesta área, "se comprometera a assegurar os transplantes hepáticos até (...) Setembro", mas "na última semana declinou uma cirurgia por partir de férias para o estrangeiro".

Numa extensa carta que me enviou, Emanuel Furtado afirma que a notícia contém várias "afirmações que são falsas". Rejeita a ideia de "abandono" dos HUC ou dos transplantes pediátricos (" fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública"), diz ser falso ter assumido qualquer compromisso até Setembro ("tinha avisado [...] que iria sair em Julho"), alega nunca ter dirigido a equipa de transplantes hepáticos e garante que a falta de "formação" e "preparação de alternativas" — que reconhece e para a qual diz ter alertado há muito —, "é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática". Conclui que o artigo é "enganador" e serve "o objectivo de Fernando Regateiro, (...) de alijar responsabilidades" neste domínio, transferindo para si o ónus da lamentável situação criada.

Não é preciso conhecer toda a história deste caso para se perceber que à notícia em causa faltou o elemento essencial do contraditório. Nestas condições, não é possível ao leitor que foi "informado" de uma só versão, (que lhe é apresentada como uma descrição objectiva dos factos), e que agora toma conhecimento da existência de uma versão contrária (que o jornal ignorou), sentir-se esclarecido sobre um tema de inegável interesse público. Chama-se a isto mau jornalismo. O facto de a notícia ter origem na Lusa não é relevante: uma vez divulgada numa edição do PÚBLICO, é uma notícia da responsabilidade editorial do PÚBLICO. A não ser eficazmente corrigido, o mau hábito de colocar apressadamente em linha notícias elaboradas fora da redacção, sem que os responsáveis por alimentar a edição on line assegurem o cumprimento de regras básicas de validação e respeito pelo contraditório, afectará crescentemente a credibilidade do jornal.

Mais uma vez, também, de nada terá servido a possibilidade oferecida aos leitores de alertarem para eventuais erros de informação nas caixas de comentários às notícias. Neste caso, o próprio Emanuel Furtado enviou uma mensagem a desmentir o conteúdo da peça. E outros leitores apontaram faltas de rigor e isenção, e chamaram a atenção para o facto de a saída do cirurgião dever ser enquadrada no contexto de problemas internos nos HUC que justificariam uma averiguação jornalística. No entanto, a notícia permanece inalterada no Público Online e o jornal não desenvolveu o tema na edição impressa. Fica a sensação, como já referi na minha crónica do passado dia 3, de que "ninguém ouve o que dizem os leitores".

Tendo publicado a notícia como a publicou, o jornal tem agora o dever, na minha opinião, de procurar a verdade entre versões contraditórias e esclarecer os seus leitores sobre os motivos do desaparecimento (espera-se que provisório) de uma valência única e pioneira no sistema hospitalar português, e acerca do que pensam as autoridades da saúde fazer para o remediar. É para informar de forma completa e rigorosa, e não para transmitir mensagens parciais entre partes desavindas, que deve servir o bom jornalismo.

José Queirós

Resposta do Dr. Emanuel Furtado

2011-07-17T15:02:00.000+01:00

"O presente artigo, intitulado "HUC pedem ajuda a Espanha nos transplantes hepáticos pediátricos" padece de grave falta de qualidade e rigor porquanto transmite, por uso inadequado de palavras e expressões, e por falta de rigor por não terem sido confirmadas afirmações que são falsas. Assim, desde logo, no subtítulo, a palavra "abandono", inevitavelmente carregada de sentido pejorativo, não deveria ter sido utilizada. De facto não abandonei os HUC e muito menos a transplantação hepática pediátrica, que voluntariamente, com sacrifício pessoal e profissional, assegurei, até Junho. Não havia, nem há, qualquer obrigação contratual, ética ou moral para o fazer. Pedi a exoneração dos HUC, há mais de 6 meses, por razões que poderiam ter sido indagadas pelo jornalista, e fui contratado, após concurso público, por outra instituição pública. Tinha avisado os directores clínicos dos HUC e HP/CHC que iria sair, em Julho de 2010. Da mesma forma a frase " nenhum membro da sua equipa foi capaz de assegurar a continuidade da transplantação, porque "não houve formação, não houve preparação de alternativas", é enganadora porque pressupõe a existência de uma equipa de transplantação hepática dirigida ou de alguma forma gerida por mim, o que é totalmente errado. Nos HUC existe, desde sempre, uma equipa conjunta de transplantação hepática de adultos e crianças, que nunca dirigi, e cujos destinos nunca pude determinar. De facto "não houve formação, não houve preparação de alternativas" mas isto é da responsabilidade do Conselho de Administração presidido por Fernando Regateiro e do director que esse conselho nomeou, há anos, para dirigir a actividade de transplantação hepática dos HUC. Não deveria o artigo transmitir a ideia, como me parece fazer, de que essa responsabilidade foi minha, sendo que há anos venho alertando os responsáveis para a necessidade de formação de cirurgiões e de outros grupos profissionais envolvidos nesta actividade. No artigo são também feitas afirmações falsas, que facilmente poderiam ter sido "verificadas" pelo jornalista: É falso que me "comprometera a assegurar os transplantes hepáticos pediátricos de urgência até ao próximo mês de Setembro". Seria facilmente verificável que me tinha comprometido a assegurar situações, aliás bem tipificadas e que não incluíam o caso presente, em documento datado de Fevereiro, no qual o jornalista poderia também ter verificado que estava então já expressa a necessidade de os HUC indicarem quem, na minha ausência - desde logo no dia a dia, por estar a exercer funções noutra instituição - me deveria substituir, pelo menos para atender aos problemas mais imediatos que podem surgir no pós-operatório precoce. É falso que "os HUC têm feito deslocar alguns (cirurgiões) para estágios numa unidade do Reino Unido". Foi, há dias, um único cirurgião. Parece-me, salvo melhor opinião, que o presente artigo, pela forma e conteúdo - falso, algum - conseguiu cumprir o objectivo de Fernando Regateiro - o verdadeiro e principal responsável pela situação a que se chegou - de alijar responsabilidades e transferir o respectivo ónus para mim. O artigo não é por isso informativo. É quando muito, enganador.

15 de Julho de 2011

Emanuel Furtado"

Programa de Transplantação Hepática Pediátrica em Portugal

2011-07-15T08:00:00.000+01:00

Esta notícia saiu hoje no Diário de Notícias. Esta semana estive no King´s com o Martim, falei com a equipa acerca da notícia divulgada em Portugal acerca de 2 cirurgiões portugueses irem estagiar para o King´s. O que me disseram foi que uma equipa de transplantação pediátrica hepática não se cria em meses, leva pelo menos 10 anos a ganhar experiência para poder começar...

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Médico de férias

Bebé português teve de ser transplantado em Madrid
Fígado. Cirurgião que faz transplantes em Coimbra está de férias, o que motivou a transferência de menino açoriano de quatro meses
Um menino português de quatro meses foi sujeito a um transplante de fígado ontem à noite, no Hospital La Paz, em Madrid, encontrando-se já a recuperar. Ao que o DN apurou, Júlio, que reside nos Açores, estava a ser acompanhado no Hospital Pediátrico de Coimbra e ia ser transplantado nos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) mas acabou por ser enviado para Madrid no fim-de-semana, porque o cirurgião que costuma realizar os transplantes ia entrar de férias.

Emanuel Furtado, o cirurgião que tem realizado os transplantes pediátricos em Portugal e que vai deixar de os fazer a partir de Setembro, entra hoje de férias, o que o terá levado a não aceitar a realização deste transplante. Fernando Regateiro, o presidente do Conselho de Administração dos HUC, explica ao DN que acima de tudo se pretendia garantir a qualidade de resposta. "O problema não era a realização da cirurgia, mas o facto de estar ausente caso a criança tivesse alguma complicação no pós-operatório. Foi um caso de urgência, e nestas situações tentamos dar sempre o melhor tratamento possível", esclarece.

Este ano já foram realizados cinco transplantes hepáticos pediátricos, apesar de o cirurgião ter integrado a equipa do Instituto Português de Oncologia no início do ano. O caso do menino açoriano foi uma excepção, que se deve ao facto de a equipa pediátrica estar centrada num único cirurgião.

"Há mais de cinco anos que não mexemos na equipa, não temos feito formação a mais profissionais e cirurgiões. Perante esta decisão, não houve tempo para formar médicos para o substituir, o que estamos a fazer agora."

O administrador garante que não vai deixar de haver transplantes pediátricos em Portugal, apesar de Emanuel Furtado ter dito que ia abandonar a actividade a 30 de Setembro. "Estamos a trabalhar num acordo com o Hospital de la Paz. A ideia é colocarmos lá profissionais a acompanhar os transplantes e fazer o mesmo cá em Portugal. Também temos um cirurgião a fazer formação no King's College, em Londres, a que se vai juntar mais um em Agosto", explica.

O intercâmbio nesta área não é novo, seja em termos de dádiva de órgãos seja de transplantes, sempre que necessário. Aliás, no final do ano, uma criança espanhola de quatro anos recebeu cinco órgãos de uma criança portuguesa.

A equipa que tem garantido os 12 transplantes necessários é sólida, "bastando aumentar o número de cirurgiões. Poderemos precisar de mandar alguns doentes para Espanha, mas a ideia é que o programa se mantenha cá". Em todo o caso, esta não é a única situação em que há necessidade de recorrer a outros países. "Temos mandado doentes para fora todas as semanas e sempre que houver uma situação delicada vamos fazê-lo, conclui.

2011-07-11T17:19:00.000+01:00

Martim:

Vou de férias, vou pra Londres, e depois vou a disney. Mas primeiro vou mostrar a minha barriga ao Dino!

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Going on holidays to london, then disney. But first i'm going to show my tummy to Dino!

Alice Margaça

Here we go again...

2011-07-09T22:13:00.000+01:00

Monday evening will be going to london for another appointmente with our wonderful Dr. Dino. This time Martim is happy to see Dr. Dino, because bloods and ultrasound are not needed!

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Segunda-feira à tarde iremos para Londres para nova consulta com o nosso maravilhoso dr. Dino. Desta vez, o Martim está todo contente com a viagem, pois sabe que não vai fazer análises nem ecografia, vai só "mostrar a barriga ao Dino".

2011-07-03T00:38:00.000+01:00

É preciso o Dr. Emanuel Furtado tomar medidas drásticas como as que teve de tomar para que o governos português reconheça que afinal não são assim " Os Melhores" e não têm uma equipa e as condições que as nossas crianças merecem e às quais têm TODO O DIREITO!

Afinal agora já vão para o King´s... Engraçado! Deviam ter feito isto antes de morrerem várias crianças por falta de condições no hospital de Coimbra. E nós ainda fomos acusados de tudo e mais alguma coisa por querermos. o melhor para o Martim.

" Só vão gastar dinheiro! Portugal é o melhor da Europa!" Sim, sim, ainda bem que o filho é nosso e que só a nós nos coube a decisão! Ainda bem. O meu filho está vivo.

Espero que realmente agora comecem a criar as condições necessárias e mais algumas para termos um centro de transplantação pediátrica como merecem as nossas crianças.

Ainda bem que temos médicos como o Dr. Emanuel Furtado que não se inibem em lutar pelas nossas crianças!

Clicar na imagem para ler o artigo:

Normal!!!

2011-06-30T00:46:00.001+01:00

Martim´s number are normal, for the first time!

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Os valores do Martim estão normais! Pela primeira vez!

funny...

2011-06-27T23:36:00.000+01:00

Marta:
- Quando eu for grande gostava de ter uma casa com piscina!

Martim:
- Quando eu for grande gostava de ter uma casa com uma cozinha com pão. Ah! E com um frigorífico com leite!

Cozinha, pão ( com manteiga) e leite, as suas coisas preferidas!

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Marta:
- When I get holder I would love to have a house with a pool!

Martim:
- When I get holder I would love to have a house with a kitchen and bread. Oh! And with a fridge and milk!

Kitchen, bread ( with butter) and milk are his favourite things!

Sweet Aria

2011-06-20T23:21:00.000+01:00

Hoje, mais uma criança inocente perdeu a vida para uma doença que a levou a passar por 2 transplantes, rejeição, vírus, bactérias e por fim um linfoma cujo tratamento com quimioterapia e radioterapia a deixou sem qualquer defesa tendo acabado por morrer nos braços dos seus pais.

Passou por tudo isto para quê?! Para acabar desta forma?!

RIP Sweet Aria

2011-06-07T21:27:00.000+01:00

We are home!

I cannot believe it: we were in the hospital, waiting for a bed, when Martim´s doctor came in with blood results from today. Liver numbers almost normal!

So no IV antibiotics. HOME!

He´s going to repeat bloods next week, unless the fever returns. He´s been fever free since this morning.

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Voltámos! Estamos em casa!

Ainda estou a processar... Estavamos na Estefânia à espera de cama quando a médica do Martim nos chamou e nos mostrou os resultados das análises de hoje: enzimas hepática quase normais ( o normal do Martim)!

Sugeriu-nos não prosseguir com o internamento e o antibiótico, a não ser que a febre ainda volte hoje. O Martim tem estado sem febre desde esta manhã!

Nem consigo acreditar nisto!

Quando chegamos à porta de casa o Martim disse-me " Ah! A minha família! Chegámos a casa!"

2011-06-07T18:33:00.000+01:00

48h of iv antibiotic and bloods every day. If liver enzymes do not go down with this we have to go for a liver biopsy.
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48h de antibiótico na veia, em internamento. analises hoje e amanhã, se as enzimas hepáticas nao descerem tem de fazer biopsia ao figado

Alice Margaça

2011-06-06T18:27:00.001+01:00

Martim continues with fever. Bloods are bad:

AST- 211 ( normal is < 50)
ALT- 153 ( normal is < 40)
GGT- 68 ( normal is < 55)

Local hospital sent us to Central Hospital. Now we are waiting for Dr. Dino´s opinion.

I don´t see any rejection´s symtoms, except the fever. And last time Martim had numbers like this, he was positive for CM and EBV, so maybe it´s just another episode like that?! Hoping it is.

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O Martim continua com febre. As análises ao sangue não estão boas:

AST- 211 ( normal é < 50)

ALT- 153 ( normal é < 40)

GGT- 68 ( normal é < 55)

O Garcia de Orta enviou-nos com uma carta para a Estefânia. Agora estamos à espera que o Dr. Dino nos diga o que fazer.

Não vejo sinais de rejeição, aqueles que nos ensinam a ver, à excepção da febre, que é o que me está a preocupar. Ele não tem nenhuma infecção visível a olho nú que justifique estes valores e a subida da proteína C- Reactiva ( indicador de infecção).

A única vez que ele teve números assim foi durante os episódios de EBV e CMV, por isso espero que seja algo idêntico.

Na melhor das hipóteses estamos a lidar com a manifestação do EBV e CMV.

Na pior das hipóteses é rejeição.

2011-06-06T12:04:00.000+01:00

Waiting for bloods. X- Ray looks pneumonia

fever

2011-06-06T08:11:00.001+01:00

Another weekend with fever. Heading to ER with Martim.

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Outro fim- de-semana com febre. Vou agora para as urgências com o Martim.

DAR...

2011-06-01T17:37:00.003+01:00

... hoje soube por algumas Mães, que os Bancos de Sangue em Portugal estão com falta de sangue e plaquetas.

Existem muitas crianças, muitos adultos que precisam de transfusões de sangue e/ ou plaquetas frequentemente. Muitas vezes esperam, em DESESPERO, por um saquinho de sangue que poderá demorar horas a chegar, não por burocracias ou mau funcionamento das unidades médicas.

Esperam, desesperam, porque não há sangue suficiente, as unidades têm de recorrer a outros hospitais fora da sua zona para conseguirem um saquinho para aquela criança, que precisa desesperadamente de uma transfusão para conseguir VIVER mais um dia.

Se quiserem, se puderem, vão ao hospital da vossa zona e dêem um pouquinho de vós para que estas crianças consigam ter forças para sorrir mais um dia.

Todos os hospitais, por regra têm um serviço de recolha de sangue, basta ligar e ver o horário.

É um pouquinho de VIDA que estamos a dar, e não nos custa nada!

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Este é o pedido da Mãe da Maria, no dia da Criança:

"A todos, neste dia o meu agradecimento por todo o apoio dado à minha filha MARIA!!!

■Preciso de vos pedir mais UM GRANDE FAVOR:

Todas as vezes que a MARIA tem precisado de SANGUE e sobretudo de PLAQUETAS, demora sempre muito tempo a chegar "o balãozinho" para a transfusão, horas...... E eu pensava: burocracia?! Muitos a precisarem ao mesmo tempo?!

Percebi ontem que o tempo de espera se deve ao facto de o IPO não ter stock suficiente de SANGUE e sobretudo de PLAQUETAS.

Chegam a ir buscá-las aos Hospitais Concelhios de Évora, Ciombra ... E os meninos precisam de tanto... Se forem como a MARIA que leva plaquetas de 12h em 12h dias seguidos ....
Peço que neste DIA da CRIANÇA dê uma prenda * à MARIA e a todos os MENINOS do IPO e VENHA DAR SANGUE, se possível PLAQUETAS, e já AGORA, INCREVER-SE como DADOR de MEDULA ÓSSEA.
Está neste momento perto do IPO de Lisboa, sito em SETE RIOS-Praça de Espanha? Então dê aqui um saltinho!!!!
■O meu muito, muito OBRIGADA!!! "

2011-05-28T10:07:00.000+01:00

Martim está bem melhor! O antibiótico começou finalmente a fazer efeito e a febre desapareceu!

..........

Martim is feeling better now. Fever free and no complains about pain!

Alice Margaça

blackout

2011-05-26T14:36:00.003+01:00

O Martim fez das suas... Na passada 3ªfeira perdeu os sentidos quando ía no carro levar a mana à escola. Quando o Paulo o foi tirar da cadeira, ele estava todo pendurado, sem força alguma no corpo.

Quando veio a si estava muito sonolento. O Paulo tirou-lhe a temperatura - 39ºC - deu-lhe ben-u-ron e lá fomos ao pediatra.

Diagnóstico: Otite bilateral. Quanto ao desmaio, pode ter sido o calor que estava naquela altura e a subida da febre, no entanto não podemos descurar a possibilidade de ter sido uma convulsão, pelo que temos de o vigiar e caso se repita, levá-lo de imediato ao hospital.

Para já tem estado com antibiótico, mas a febre continua, ainda hoje tem andado entre os 38º, 39º, e agora tem uma tosse muito forte e diz que lhe doi as costas e a barriga. Desconfio que esteja a fazer uma infecção respiratória, estou a aguardar pelo pediatra...

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Another Martim´s news episode... Two days ago, Martim collapsed when he was going to his sister school.When Paulo was about to take him off his baby- chair, he was hanging around, without any strength in his body.

When he came to himself he was very sleepy. Paulo took his temperature - 39ºC - gave him paracetamol, and we went to the pediatrician.

Diagnosis: bilateral otitis. As for the blackout may have been the heat that was at that time and the rise in fever, however we can not disregard the possibility it was a seizure, so we have to watch and if it happens again, take him immediately to hospital.

For now he has been with antibiotics but the fever continues today, between 38ºC, 39ºC, and now he has a very strong cough and says it hurts his back and belly. I suspect he is with a respiratory infection, I am waiting for the doctor ...

A STORY ABOUT MOTHERS (AND FATHERS TOO) ...

2011-05-26T12:34:00.001+01:00

Some women become Mothers by choice, some by accident, a few because of social pressure, and some by habit. This year many women will become Mothers of "not so well children".

Did you ever wonder how Mothers of these children are chosen?

Somehow I like to visualise God hovering over us selecting his special people with great care and deliberation.

As he hands her name to an Angel, he smiles "give her a not so well child". The Angel is curious, "Why this woman God? She is so happy, strong and contented."

"Exactly." smiles God. "Could I give such a child to a Mother who does not know what laughter and strength, patience and endurance is?"

"I've been watching her for a long time." says God. "You see, the child I'm going to give her has their own world and their own problems. She has to mould it in to her world and teach it, and support it, and care for it with a special love. And that won't be easy."

She doesn't realise it yet, but this woman with the "not so well" child will eventually be looked up to and admired. She is one who will never consider a step ordinary - when her child goes to school, it will be a miracle, every birthday will be a wonderful achievement, and the years will be crammed with precious memories which other mothers simply take for granted.

But she will never be alone in this task - I will be at her side every minute of every day because she is doing my work. All this woman will have to do to see a Saint is look in the mirror.

I'm proud of my special Mothers

Author Unknown

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Algumas mulheres tornam- se mães por escolha, por acidente. Algumas, poucas , devido à pressão social, e outras por hábito. Este ano muitas Mulheres se tornarão Mães de crianças " não tão saudáveis".

Alguma vez você já pensou como as mães dessas crianças são escolhidas?

De alguma maneira eu gosto de imaginar a selecção de Deus, pairando sobre nós, o Seu povo especial, com grande cuidado e deliberação.

Enquanto indica o nome dessa mulher para um anjo, Ele sorri "dá-lhe a ela uma criança não tão bem." O Anjo, curioso, questiona: "Mas Deus, essa mulher porquê? Ela é tão feliz, forte e contente."

"Exatamente. " Deus sorri. "Como é que Eu poderia dar essa criança a uma mãe que não sabe o que é o sorriso e paciência, força e resistência?"

"Estive a observá-la por um longo tempo." Deus diz. "Você vê, a criança que eu lhe vou dar, tem o seu próprio mundo e os seus próprios problemas. Ela tem que moldar o seu mundo para essa criança e ensiná-la e apoiá-la e cuidar dela com um amor especial. E isso não será fácil. "

Ela não faz ideia sequer, mas essa mulher com a criança "não tão bem", será eventualmente admirada. Ela é uma pessoa que nunca vai considerar banal cada conquista da vida do seu filho, quando seu filho for à escola, vai ser um milagre, cada aniversário será um feito fantástico, e os anos serão repletos de memórias preciosas, coisas que as outras mães dão como garantidas.

Mas ela nunca estará sozinha nesta tarefa - Eu estarei ao seu lado a cada minuto de cada dia, porque ela estará fazendo o meu trabalho. Tudo o que essa mulher terá que fazer para ver um santo é olhar no espelho.

Tenho orgulho das minhas mães especiais.

Autor Desconhecido

Dr. Dino

2011-05-18T12:26:00.000+01:00

Dino is happy with this numbers, so we are happy with this numbers.

I´m trying hard to not be too much concerned with EBV, but it´s stronger than me. He´s with EBV for about an year. I´m always checking Martim in the bath, hoping to not find any limph node, but it really scares me.

Currently they are 3 children I know with PTLD ( cancer ) because of EBV...

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Dino está contente com estes valores, por isso nós estamos contentes com estes números.

Estou a tentar não ficar paranóica com o EBV, mas é mais forte que eu. O Martim está com EBV há mais de 1 ano. Quando lhe dou banho estou sempre a apalpá-lo, na esperança de nunca encontrar nenhum nódulo debaixo dos braços, das axilas, do maxilar, na região inguinal...Parece uma maluca, mas ando realmente assustada.

Actualmente, 3 crianças transplantadas que conheço estão a fazer quimioterapia forte devido ao PTLD ( cancro ) por EBV. 2 delas já é a segunda vez que combatem este tipo de cancro. Caso a quimioterapia não resulte, terão de fazer transplante de medúla e de fígado ( sim, porque a quimioterapia destrói-lhes o fígado).

Bloods

2011-05-15T23:46:00.003+01:00

So labs are not perfect, but not too high, probably it´s still EBV and CMV. Waiting for Dino...

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As análises não estão perfeitas, mas pelo menos os valores não estão muito altos, provavelmente ainda é o EBV e o CMV. Aguardamos pela opinião do Dino...

2011-05-15T23:06:00.001+01:00

Decisão da Administração do hospital D. Estefânia quanto à comparticipação total dos medicamentos do Martim:

- " A partir de agora todos os medicamentos de venda exclusiva na farmácia hospitalar serão gratuitos para o Martim. Não será preciso fazer mais provas socio-económicas."

O que mudou?

- " Então a mãe não viu as notícias que saíram na comunicação social? A Administração viu e decidiu fornecer os medicamentos gratuitos ao Martim, para SEMPRE, enquanto forem de venda exclusiva nas farmácias hospitalares"

Boa! Será que se eu falar com o Bloco de Esquerda reembolsam todo o dinheiro que temos gasto com a saúde do Martim, será que me reembolsam o transplante?

2011-05-09T22:19:00.000+01:00

Amanhã vamos às análises com o Martim...Shiiiiiu. Vamos ver se corre melhor que a última...

Dia da Mãe - Mother´s Day

2011-05-01T20:11:00.000+01:00

- Mãe, gosto muito de ti, eu adoro.te! Adoro a mana, adoro o pai e adoro a mim também!

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- Mum, I love you! I love my sis, I love dad and I love me too!

Comparticipação de imunossupressores

2011-05-01T20:04:00.001+01:00

E lá vamos nós outra vez!

Este mês, o Paulo foi levantar a medicação mensal do Martim à Estefânia e foi informado que teria de pagar porque o parecer que a Administração do hospital nos deu no ano passado para levantar os medicamentos gratuitamente caducou, ou seja, tem validade de 1 ano, o que para um doente crónico, que irá tomar esta medicação para toda a vida, é óptimo!

Agora, além do Cellcept, também teremos de pagar o Tacrolimus.

Para já, estamos a aguardar que a Administração do hospital dê novo parecer sobre a nossa situação socioeconómica para sabermos como é que vamos fazer no futuro... Se calhar vamos emigrar!

Apesar desta infeliz situação, continuamos a ir à Estefânia com o Martim, a médica é fantástica, o laboratório também, somos sempre muito bem recebidos e tratados, o que facilita a vida ao Martim, pois o trauma já é grande, pelo que todos os sorrisos e mimos ajudam, e ele é um mimado na Estefânia!

Por coincidência, esta semana veio no Correio da Manhã este artigo, infelizmente parece que não somos os únicos.

Lisboa: Estefânia cobra remédio

O Hospital de Dona Estefânia, em Lisboa, quis cobrar medicamentos a uma família com uma criança de dois anos que fez um transplante hepático, denunciou o Bloco de Esquerda. Fonte do hospital disse ao CM que “não foi cobrada a quantia, mas feito um estudo socioeconómico da família”. O BE diz que a situação é ilegal.

Easter 2011 - Páscoa 2011

2011-04-24T22:18:00.002+01:00

Surfer boy...in the sand!

2011-04-10T23:03:00.002+01:00

bloods

2011-04-06T23:39:00.000+01:00

Monday blood tests:

NORMAL! We are so happy! Normal results with EBV and CMV infections are something to be happy about!

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Análises ao sangue esta 2ªfeira:

NORMAIS! Estamos tão contentes! Resultados normais com uma infecção activa por EBV e CMV é algo que nos deixa felizes da vida!

Liver Families 5th Birthday 2011

2011-03-29T23:56:00.001+01:00

This is Martim´s liver families. All this kid´s parents have been our support during this long path with Martim. They helped us to understand liver disease´s stages, they supported our pain and they love my kids like I love theirs. We are a family. We take care of ours.

8 of this kids died with liver disease, some were waiting for a liver, some were praying to have one more day...

Every children in this video is a Hero.

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Estas crianças fazem parte da nossa família. Os pais destas crianças têm sido o nosso apoio durante esta longa caminhada que temos feito com o Martim. Esta família ajudou-nos a compreender os vários estadios da doença hepática, a saber o que esperar, a interpretar sinais de falência hepática, ajudaram-nos a suportar a nossa dor e a focarmo-nos no mais importante: a garantir a qualidade de vida e de serviços médicos que o Martim merece. Porque eles amam o Martim, tal como eu amo todas estas crianças, todas são um bocadinho minhas. Somos uma família, cuidamos uns dos outros.

8 destas crianças morreram por doença hepática, algumas enquanto aguardavam por um transplante de fígado, outras enquanto tentavam recuperar de um transplante e outras enquanto rezavam para terem mais um dia, só mais um...

Cada uma destas crianças é um HERÓI.

Chucha...

2011-03-27T23:17:00.002+01:00

Posso oficialmente anunciar que o Martim já não usa chucha há mais de uma semana!

Porco, eu?! Não!

2011-03-27T23:13:00.001+01:00

Mãe: Martim! Se fazes cocó nas cuecas és um porco, vai já para a casa-de-banho!

Martim: Não sou não, porque os porcos não usam cuecas e eu uso, por isso não sou um porco, sou uma criança!

http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/exclusivo-cm/crianca-em-risco-sem-remedio214506350

2011-03-27T00:23:00.000Z

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Iara está em estado grave e precisa urgentemente do medicamento em falta

Porto

Criança em risco sem remédio

Menina transplantada com sucesso piora por falta de medicação

Os pais de Iara estão desesperados. Após o transplante com células de cordão umbilical, com sucesso total, a menina foi atacada pelo vírus CMV e só reagiu com a conjunção de dois fármacos. Um dos remédios, Foscarnet, está esgotado nas unidades de saúde do País. Sem este medicamento, Iara corre risco de vida no Instituto Português de Oncologia do Porto.

"Dizem-nos que o medicamento esgotou porque o laboratório foi vendido e um outro, interessado em produzir o mesmo fármaco, que ainda tem de registar a patente", contou ao CM Sandrina Paquete, mãe da pequena Iara. Desesperada, vê a menina piorar de dia para dia. "Está com uma terapia nova mas não está a reagir. O vírus atacou-lhe o sistema nervoso central e ficou em estado vegetativo", refere Sandrina. O pai da menina, Nelson Paquete, sente-se incapaz de resolver o problema. "É um medicamento hospitalar e só pode ser pedido pelas unidades de saúde mas, no IPO, dizem-nos que também já não há em todo o País." Segundo os pais de Iara, o IPO do Porto espera uma remessa proveniente da Holanda, mas até ontem não havia sinais do remédio. "Disseram que chegava na semana passada e não chegou. A Iara está cada dia pior e pode não resistir até o Foscarnet chegar", alerta Nelson Paquete.

Do desespero à revolta, os pais de Iara pedem ajuda para salvar a filha. "O novo tratamento tem níveis de toxicidade nos rins muito elevados. A Iara estava a recuperar muito bem com o Foscarnet e agora temo o pior", diz Sandrina. "E não deve fazer falta só à minha filha. Isto é revoltante."

Nelson e Sandrina responsabilizam a gestão da unidade de transplantes do IPO Porto. "É uma questão de vida ou de morte. Deviam empenhar-se mais e não sinto que o estejam a fazer junto de outros países", diz Sandrina, que decidiu procurar o rasto do fármaco. "Tenho informações de que há em Espanha e vou insistir para que o peçam. Se puder, até vou lá buscá-lo", garante.

O CM tentou ontem um esclarecimento do IPO, mas por ser sábado, não foi possível.

TRANSPLANTE SALVA MENINA DE GRAVA LEUCEMIA

Iara adoeceu há cerca de um ano com leucemia. Esteve em estado grave mas o transplante com células de cordão umbilical, em Setembro, correu bem. Recuperou bem e em Dezembro regressou a casa dos pais, em Chaves. Em Janeiro, Iara sofreu um violento ataque do vírus CMV (Citomegalovírus), um dos maiores inimigos dos transplantados: atacou-lhe os rins e depois o sistema central nervoso. Foi internada novamente no IPO do Porto em 25 de Janeiro, onde iniciou o tratamento que incluía três doses diárias de Foscarnet.

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Este é o mesmo vírus que o Martim apanhou e está actualmente activo no seu organismo...

Tattoo

2011-03-22T19:41:00.001Z

Martim: Grandma, tomorrow I´m going to do a tattoo!
Grandma: You what?!
Martim: I´m going to do a tattoo in my arm saying " Marta, the most beautiful!"

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Martim: Avó, amanhã vou fazer uma tatuagem!
Avó: Vais o quê?!
Martim: Vou fazer uma tatuagem no meu braço a dizer " Marta, a mais linda!"

Another milestone

2011-03-19T21:50:00.000Z

It´s oficial: Martim is, for the first time, in the 25th percentile in hight! He´s now with 1, 02 mt.!!! I´m so excited about it! Oh, and by the way his weight?! 95th percentile: 20 kg. Happy dance here!

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É oficial: o Martim está, pela primeira vez na sua vida, no percentil 25 em altura! Actualmente está com 1,02mt! Estou tão excitada! Ah! E o seu peso?! Pecentil 95: 20 kilinhos, o meu bochechas, e segundo o médico é tudo dele, a quantidade mínima de esteróides que o Martim toma não interfere com o seu peso! Estou nas núvens...

Houve uma médica que um dia me disse que o Martim tinha sido feito geneticamente para ser pequenino, que o seu peso e a sua altura não tinham nada a ver com a sua doença. Gostava que ela o visse agora...

Generic Tacrolimus: rejection?!

2011-03-19T21:36:00.004Z

Trouble with Generic Tacrolimus

February 28, 2011 in Pharmacy Q&A

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Q. My daughter was put on generic Prograf (tacrolimus) as one of her
immunosuppressants after a liver/kidney transplant. On tacrolimus,
the levels of the drug in her body fluctuated widely, leading
to one mild and one moderate liver rejection episode.

When she was hospitalized as a result of these episodes, they would
administer brand name Prograf and levels of the drug in her body
would increase dramatically.

She switched to brand name Prograf at home, even though it
costs more. Levels of the drug in her body stabilized and she
has had no more rejections.

A. Your story is extremely alarming. Tacrolimus is a lifeline for
transplant recipients. We have passed your comment to the FDA.
Anyone else who has experienced a generic drug problem can report it on
our website (PeoplesPharmacy.com).

Anonymous | March 1, 2011 10:33 PM | Reply

My husband was hospitalized for acute kidney transplant
rejection in Feb 2010. In the hospital the doctor was very
concerned when told that he had switched a few months earlier to the
generic form of tacrolimus. He had previously been on Prograf for years
with no rejectionproblems. The doctor said that they had at least 2 other
patients who were treated for rejection after switching to the generic.
We couldn't believe it, having switched after asking the nephrologist if
it was OK to do so.

Unfortunately my husband's transplant couldn't be saved.
He is currently back on dialysis waiting for another kidney transplant.

33charts

2011-03-16T14:45:00.004Z

Bryan Vartabedian, MD

I'm a pediatric gastroenterologist at Texas Children's Hospital/Baylor College of Medicine. I write and think about the convergence of social media and medicine.

Dr.Bryan Vartabedian

Sou gastroenterologista pediátrico no Texas Children's Hospital/Baylor College of Medicine. Escrevo e penso sobre a coergência dos meios de comunicação sociais e da medicina

And a Child Will Lead Them

This week I lost one of my patients, Cooper. He was a feisty 4-year-old with mitochondrial depletion syndrome. I began looking after him as an infant when he wouldn’t stop screaming. I saw him through surgeries, diagnostic rabbit trails, and ultimately helped with the painful decision to undergo small bowel transplantation. Inexplicable symptoms and strange complications defined his short life. While he spent his final days in considerable pain, his lucid moments were spent throwing marshmallows at his siblings. It sort of encapsulates who he was. Great spirit.

Independent of the circumstances, a child’s death is always brutally difficult to process. It’s counterintuitive. And facing Cooper’s parents for the first time after his passing was strangely difficult for me. When he was alive I always had a plan. Every sign, symptom, and problem had a systematic approach. But when faced with the most inconceivable process, I found myself awkwardly at odds with how to handle the dialog. In a hospital my calculated clinical role has a way of sheltering me from a parent’s reality. At a funeral it’s different.

Patients like Cooper offer the most unusual landscape for thinking. They force us to look at what we’ve done and more importantly what we failed to do. At Cooper’s memorial service yesterday, Father Gerald Sevick‘s quote of Isaiah 11:16 was timely for me: And a child will lead them. These children teach us. And when you look at these experiences in just the right way, they represent a unique gift.

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E uma criança os guiará

Esta semana eu perdi um de meus pacientes, Cooper. Ele era uma espirituosa criança de 4 anos com síndrome de depleção mitocondrial. Comecei a cuidar dele em bebé quando ele não parava de gritar. Vi-o por meio de cirurgias, trilhas de diagnóstico e, finalmente, ajudei com a dolorosa decisão de realizar o transplante de intestino delgado. Sintomas inexplicáveis e estranhos complicações definiram a sua curta vida. Enquanto ele passou os seus últimos dias com uma dor considerável, os seus momentos lúcidos foram gastos atirando doces aos seus irmãos. Isto resume um pouco quem ele era. Grande Espírito.

Independente das circunstâncias, a morte brutal de uma criança é sempre um processo difícil. É contra-intuitivo. E enfrentar os pais do Cooper, pela primeira vez após a sua morte foi estranhamente difícil para mim. Quando ele estava vivo, eu sempre tinha um plano. Cada sinal, sintoma, e o problema tinha uma abordagem sistemática. Mas, quando confrontados com o processo mais inconcebível, encontrei-me sem jeito, em desacordo com a forma de lidar com o diálogo. Num hospital o meu papel calculado clinicamente tem uma maneira de abrigar-me da realidade de um pai. Num funeral é diferente.

Pacientes como o Cooper oferecem-nos mais para pensar. Eles obrigam-nos a olhar para o que temos feito e, mais importante para o que deixamos de fazer. No serviço memorial do Cooper ontem, Padre Gerald Sevick citou "de Isaías 11:16" , essa citação foi oportuna para mim: E uma criança os guiará . Essas crianças ensinam-nos. E quando olhamos para estas experiências do ângulo certa, elas representam um presente único.

http://www.cotaforcooperk.com/

Carnaval 2011

2011-03-08T22:45:00.002Z

Bloods

2011-03-04T21:29:00.003Z

Martim had blood tests done yesterday. The results are as we expected due to CMV, EBV and the last flu virus and ear infection he had, but not so bad as it could be, so we are optimists.

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O Martim fez análises ontem e os resultados são os esperados tendo em conta o CMV, EBV e este último virus gripal e a otite que ele teve, mas não estão tão más quanto poderiam, por isso estamos optimistas que ele ultrapasse mais esta fase.

Martim and grandpa

Love you little man!

Friends forever!

Best siblings in the world

Love them!

Prograf vs Genérico em Coimbra

2011-03-04T12:34:00.000Z

Hospital de Coimbra recua na oferta de genérico a crianças com transplantes de fígado

A administração do Centro Hospitalar de Coimbra (CHC) assegurou esta quinta-feira, através do gabinete de imprensa, que as crianças que receberam transplantes de fígado voltam, a partir de esta sexta-feira, a ter acesso ao imunossupressor de marca na farmácia do Hospital Pediátrico. A informação, fornecida ao Público, não foi acompanhada de qualquer explicação para o recuo, que se segue à denúncia feita por médicos que avisaram que substituição do medicamento pelo genérico estava a colocar em risco a saúde das crianças.

Em causa não estava apenas a circunstância de o genérico nunca ter sido testado em crianças ou em transplantados. Mas também o facto de aquele tipo de medicamento (genérico ou de marca) ter uma margem terapêutica muito estreita, ou seja, de a diferença entre a dose eficaz e a tóxica ser curta e diferente de pessoa para pessoa.

O próprio Resumo das Características do Medicamento (RCM) - que segundo o Infarmed "representa as condições e especificações em que o medicamento foi aprovado" - define, em relação ao medicamento original e ao genérico, os cuidados a ter: "Somente médicos com experiência na terapêutica imunossupressora e no controlo de doentes transplantados devem prescrever, bem como fazer alterações na terapêutica imunossupressora prescrita inicialmente (...). Alterações na formulação ou no regime posológico só podem ser feitas sob a apertada supervisão de um especialista em transplantação", refere o Público.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/news/12237/15/Hospital-de-Coimbra-recua-na-oferta-de-generico-a-criancas-com-transplantes-de-figado.html

No CHC a decisão de substituir um medicamento pelo genérico foi tomada sem o conhecimento dos médicos que seguem as crianças, primeiro, e contra o seu parecer, depois. No início da semana, Margarida Castelão, dirigente da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas, revelou que ouvira o director clínico do CHC afirmar que a decisão de substituir os medicamentos se devera à necessidade de cortar 15 por cento das despesas no orçamento da farmácia. E o ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática, Emanuel Furtado, considerou a troca "perigosa" e de "alto risco". Nessa altura, já a Ordem dos Médicos investigava as circunstâncias que rodearam a substituição do medicamento.

Esta questão terá sido resolvida antes da reunião que esta quinta-feira juntou em Lisboa a ministra da Saúde, representantes dos dois centros hospitalares de Coimbra e Emanuel Furtado, o único cirurgião que faz transplantes hepáticos pediátricos em Portugal. O objectivo foi promover o início de conversações entre as partes, no sentido de chegarem a um acordo para a criação de condições para retomar aquele tipo de intervenção, que actualmente só é feito em situações de emergência.

Centro Hospitalar de Coimbra Troca de medicamento por genérico põe em risco crianças com transplantes hepáticos

2011-03-02T22:33:00.000Z

Jornal Público- edição de 01.03.2011

O ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática Emanuel Furtado considerou ontem "perigosa" e "de alto risco" a substituição do imunossupressor de marca (usado desde sempre em Portugal) por um medicamento genérico, na farmácia do Centro Hospitalar de Coimbra (CHC). A decisão terá sido tomada sem o conhecimento dos clínicos que acompanham os doentes, primeiro, e contra o parecer daqueles, numa segunda fase.

Em causa, de acordo com o cirurgião Emanuel Furtado, está, em última análise, a possibilidade de rejeição mais frequente e mais grave do órgão por parte dos doentes. "Estamos a falar de medicamentos em que a margem terapêutica - entre a dose eficaz e a dose tóxica - é muito estreita, o que faz com que o controlo do equilíbrio do doente seja muito complicado e exigente", descreve. Para que aquele equilíbrio se desfaça, explica, é preciso muito pouco. "Basta que o modo de preparação ou os excipientes sejam diferentes", exemplifica.

É aquela condicionante que explica que seja desaconselhável a simples troca de medicamentos semelhantes do mesmo laboratório, mas com diferentes formulações; e que torna "especialmente perigosa a sua substituição por um genérico que, para além do mais, nunca foi, sequer, testado em crianças", avisa o médico. A situação é agravada, na sua perspectiva, pelo facto de os doentes que recebem o medicamento não estarem a ser sujeitos à monitorização apertada que a mudança exigiria.

Emanuel Furtado, responsável pelos mais de 200 transplantes pediátricos feitos em Portugal, abandonou os Hospitais da Universidade de Coimbra há cerca de mês e meio, em ruptura com a administração. Isto por, alegadamente, não estarem garantidas as condições necessárias à prossecução, com segurança e sucesso, do programa de transplantes pediátricos, no âmbito de um acordo entre os HUC e o Hospital Pediátrico (que pertence ao CHC). Desde então, apenas assegura as intervenções de emergência.

Ontem, em declarações ao PÚBLICO, o cirurgião - que ao pedir a exoneração do cargo deixou de coordenar o programa pediátrico de transplantação hepática - justificou a sua intervenção neste caso afirmando que, como médico, está ciente de que a sua "função é defender o melhor para os doentes e não equilibrar orçamentos". Sublinhou, no entanto, que "não é, sequer, evidente, que da troca pelo genérico resulte uma redução de custos, por terem de ser contabilizados os gastos com testes laboratoriais de controlo, a perda de produtividade dos pais devido às deslocações mais frequentes aos hospitais e, em última análise, o aumento da frequência e da gravidade da rejeição do órgão".

Margarida Castelão, dirigente da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix), não tem dúvidas de que esse foi o critério para a substituição do medicamento. "Perante mim e outra pessoa da direcção, o director clínico do CHC, Carlos Mendonça, assumiu que a troca resulta da necessidade de poupar 15 por cento, este ano, do montante gasto na aquisição de medicamentos", relatou.

Através do gabinete de imprensa, os administradores do Centro Hospitalar de Coimbra escusaram-se a fazer qualquer comentário sobre o assunto, por considerarem que "o momento não é oportuno". Também não revelaram quantas crianças receberam, já o genérico, e quantas poderão vir a recebê-lo nos próximos dias. Apesar de todas as crianças terem feito a intervenção cirúrgica em Coimbra, cada uma delas levanta os medicamentos nos hospitais da sua área de residência. De entre todos esses, assegura Margarida Castelão, só o CHC optou por passar a fornecer o genérico.

Ordem dos Médicos investiga queixa de má prática clínica

Fernando Gomes, do conselho nacional executivo da Ordem dos Médicos, confirmou ontem ter recebido uma queixa por má prática clínica relacionada com a troca de um medicamento de referência por um genérico, no Centro Hospitalar de Coimbra.

"A investigação está em curso - é um caso que nos preocupa seriamente", disse Fernando Gomes, quando contactado pelo PÚBLICO.

A denúncia terá partido do próprio Hospital Pediátrico, que integra o Centro Hospitalar de Coimbra. Nenhum dos médicos contactados pelo PÚBLICO quis falar sobre o assunto. Mas vários tomaram iniciativas mostrando a sua preocupação pela forma como a decisão de trocar um medicamento pelo genérico foi tomada, ignorando pareceres clínicos e os riscos para a saúde das crianças que receberam transplantes de fígado e necessitam do imunossupressor para não rejeitar o órgão.Margarida Castelão, da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas, assegura que nenhum centro europeu de referência introduziu ainda o medicamento genérico adquirido pelo CHC e que este nunca foi testado em crianças, nem em transplantados.

Margarida Castelão sublinha ainda que em Portugal o medicamento é de distribuição exclusiva nas farmácias hospitalares, pelo que os pais não têm alternativa.

Ministério da Saúde desconhece troca de imunossupressor Prograf@ por genérico...

2011-03-02T21:54:00.000Z

Jornal Público- edição de 02.03.2011

O secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Manuel Pizarro, disse hoje não ter ainda informação oficial sobre eventuais problemas gerados pela troca de um medicamento de marca por outro genético em algumas crianças em Coimbra que fizeram transplante hepático. A afirmação foi feita durante a apresentação do relatório da actividade de colheita e transplantação em 2010.

Questionados sobre a decisão do Centro Hospitalar de Coimbra de substituir, tal como noticiou ontem o PÚBLICO, o medicamento de referência administrado às crianças que se submeteram a transplante hepático por um genérico, Maria João Aguiar, coordenadora nacional para a colheita de órgãos, e Manuel Pizarro afirmaram não terem sido informados oficialmente da situação.

Embora o ex-coordenador do programa, Emanuel Furtado, tenha considerado a troca “perigosa” e de “alto risco” para a saúde das crianças, o secretário de Estado afirmou não ter “informação de que alguma modificação que tenha ocorrido tenha tido um impacto concreto na qualidade de vida dos doentes”.

Manuel Pizarro reconheceu, no entanto, que “há uma orientação geral que diz que no caso de medicações com uma janela terapêutica estreita (ou seja, em que a diferença entre o efeito terapêutico e o efeito tóxico é pequena), não se devem proceder a alterações dos fármacos durante o processo de tratamento.”

Troca de medicamento por genérico põe em risco crianças com transplantes hepáticos

2011-03-01T22:41:00.000Z

O ex-coordenador do Programa Pediátrico de Transplantação Hepática Emanuel Furtado considerou ontem "perigosa" e "de alto risco" a substituição do imunossupressor de marca (usado desde sempre em Portugal) por um medicamento genérico, na farmácia do Centro Hospitalar de Coimbra (CHC). A decisão terá sido tomada sem o conhecimento dos clínicos que acompanham os doentes, primeiro, e contra o parecer daqueles, numa segunda fase.

Em causa, de acordo com o cirurgião Emanuel Furtado, está, em última análise, a possibilidade de rejeição mais frequente e mais grave do órgão por parte dos doentes. "Estamos a falar de medicamentos em que a margem terapêutica - entre a dose eficaz e a dose tóxica - é muito estreita, o que faz com que o controlo do equilíbrio do doente seja muito complicado e exigente", descreve. Para que aquele equilíbrio se desfaça, explica, é preciso muito pouco. "Basta que o modo de preparação ou os excipientes sejam diferentes", exemplifica.

É aquela condicionante que explica que seja desaconselhável a simples troca de medicamentos semelhantes do mesmo laboratório, mas com diferentes formulações; e que torna "especialmente perigosa a sua substituição por um genérico que, para além do mais, nunca foi, sequer, testado em crianças", avisa o médico. A situação é agravada, na sua perspectiva, pelo facto de os doentes que recebem o medicamento não estarem a ser sujeitos à monitorização apertada que a mudança exigiria.

Emanuel Furtado, responsável pelos mais de 200 transplantes pediátricos feitos em Portugal, abandonou os Hospitais da Universidade de Coimbra há cerca de mês e meio, em ruptura com a administração. Isto por, alegadamente, não estarem garantidas as condições necessárias à prossecução, com segurança e sucesso, do programa de transplantes pediátricos, no âmbito de um acordo entre os HUC e o Hospital Pediátrico (que pertence ao CHC). Desde então, apenas assegura as intervenções de emergência.

Ontem, em declarações ao PÚBLICO, o cirurgião - que ao pedir a exoneração do cargo deixou de coordenar o programa pediátrico de transplantação hepática - justificou a sua intervenção neste caso afirmando que, como médico, está ciente de que a sua "função é defender o melhor para os doentes e não equilibrar orçamentos". Sublinhou, no entanto, que "não é, sequer, evidente, que da troca pelo genérico resulte uma redução de custos, por terem de ser contabilizados os gastos com testes laboratoriais de controlo, a perda de produtividade dos pais devido às deslocações mais frequentes aos hospitais e, em última análise, o aumento da frequência e da gravidade da rejeição do órgão".

Margarida Castelão, dirigente da Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas (Hepaturix), não tem dúvidas de que esse foi o critério para a substituição do medicamento. "Perante mim e outra pessoa da direcção, o director clínico do CHC, Carlos Mendonça, assumiu que a troca resulta da necessidade de poupar 15 por cento, este ano, do montante gasto na aquisição de medicamentos", relatou.

Através do gabinete de imprensa, os administradores do Centro Hospitalar de Coimbra escusaram-se a fazer qualquer comentário sobre o assunto, por considerarem que "o momento não é oportuno". Também não revelaram quantas crianças receberam, já o genérico, e quantas poderão vir a recebê-lo nos próximos dias. Apesar de todas as crianças terem feito a intervenção cirúrgica em Coimbra, cada uma delas levanta os medicamentos nos hospitais da sua área de residência. De entre todos esses, assegura Margarida Castelão, só o CHC optou por passar a fornecer o genérico.